بوھران بلوگى

قىزىل كرېست جەمئىيتىدە ئىشلىگەچكە، ھەر خىل سەۋەبلەر بىلەن ئىشخانىمىزغا كېلىپ ھالىنى ئېيتىپ ياردەم سورايدىغان كىشىلەر، بولۇپمۇ جەنۇبى شىنجاڭدىن كەلگەن دېھقانلار ئىنتايىن كۆپ، بۇنىڭ ئىچىدە ئونىنىڭ توققۇزى كېسەل داۋالىتىش جەريانىدا قىيىنچىلىققا ئۇچىراپ، دوختۇرخانا، خەلق ئىشلار قاتارلىق ئورۇنلاردىكى خادىملارنىڭ ياكى ئاقكۆڭۈل كىشىلەرنىڭ يول كۆرسىتىشى بىلەن بىزنى ئىزلەپ كېلىدۇ. بۇلارنىڭ ئىچىدە بەزىلىرىگە

 مۇۋاپىق كېلىدىغان ياردەم تۈرلىرى بولسا، مەسىلەن توشقان كالپۇك بالىلارنى ھەقسىز ئوپراتسىيە قىلىش، تۇغما يۈرەك كېسەل  بالىلارنى داۋالىنىش ياردىمى بىلەن داۋالاش قاتارلىقلارغا ماس كېلىدىغان ھاجەتمەنلەر بولسا، بىز شۇ زامات ياردەم قىلىپ مۇناسىۋەتلىك داۋالاش ئورۇنلىرىغا يۆتكەپ قىيىنچىلىقىنى ھەل قىلىپ بېرىمىز، ئەمما كۆپىنچىسى يەنىلا كۆپ ئۇچىرايدىغان، ئوپراتسىيە قىلمىسا بولمايدىغان كېسەللەر، يەنە بەزىلىرى ئۆسمە قاتارلىق ئېغىر، خەتەرلىك ھەم چىقىمى كۆپ كېسەللەر. بۇنداقلارغا بىزدە ماس كېلىدىغان ياردەم تۈرى ياكى مەخسۇس مەبلەغ بولمىغاچقا، ئەھۋالنى چۈشەندۈرىمىز، بىلگىنىمىزچە يول كۆرسىتىمىز،بەزىلىرىگە بىر نەچچە خىزمەتداش ئانچە مۇنچە تاماق ۋە كىرا پۇلى  يىغىش قىلىپ يولغا سالىمىز، يەنە بەزىلىرى بولسا قۇرۇق گەپ بىلەن قايتىدۇ،  مىڭبىر ئېچىنىش ۋە ئۇھسىنىشلار بىلەن ئۇلارنى ئۇزىتىپ قويىمىز. چۈنكى بۇنداق ھاجەتمەنلەر ھەپتىدە 2-3 نۆۋەت ئىشخانىمىزغا تۇرىدۇ. شۇنىڭدىن كېيىن ئارىمىزدا مۇشۇ ھەقتە نۇرغۇن مۇزاكىرىلەر بولۇندى،« مۇشۇ دېھقانلار يېزا ھەمكارلىق داۋالاشقا قاتناشمىغانمىدۇ؟» دىگەن سۇئال تۇغۇلدى ۋە ئارىدا بىر نەچچە قېتىم ھال ئېيتىپ كەلگەنلەردىن بۇ سۇئالنى سوراپمۇ باقتۇق، جاۋاپ ئاساسەن ئوخشاش بولۇپ، كۆپ قىسىم كىشىلەر بۇ سىياسەتتىن خەۋەردار ھەم ئۆزىمۇ قاتناشقان، ئەمما دوختۇرخانىغا كەلگەندە ئالدىن تاپشۇرىدىغان نەچچە تۈمەن ئۇلارنىڭ ئالدىنى توسۇپ تۇرغان بىر تاغ بولۇپ، مۇشۇ تاغ نۇرغۇن بىمارلارنىڭ داۋالىنىشىغا دەخلى يەتكۈزۈپ، ھاياتىغا خەۋپلەرنى ئېلىپ كەلمەكتە.

PKU يەنە فېنېل كېتون سىيىش كېسىلى (苯丙酮尿症) دەپمۇ ئاتىلىدۇ، ئادەم تېنىدىكى PAH دەپ ئاتىلىدىغان بىر خىل گېننىڭ تۇيۇقسىز ئۆزگىرىشىدىن كېلىپ چىقدىغان، شۇنىڭ بىلەن بەدەننىڭ ماددا مېتابولىزىمى توسالغۇغا ئۇچراپ، قاندىكى فېنېل كېتوننىڭ ئېشىپ كېتىشى سەۋەبلىك، بىمار بالىنىڭ ئەقلى ئىقتىدارىدا كەمتۈكلۈك ۋە فىزئولوگىيىلىك نورمالسىزلىق كۆرۈلىدىغان بىر خىل كېسەللىك.

 بۇ خىل بالىلار تۇغۇلغاندا نورمال تۇغۇلىدۇ، 3-4 ئايدىن كېيىن ئالامىتى كۆرۈلۈشكە باشلايدۇ، ئالامەتلىرى جىلە بولۇش، يىغلاش،تارتىشىپ قېلىش، ئاسان ئەسۋە چىقىش، قوپاللىشىش، جىم تۇرماسلىق ۋە دىققىتىنى يىغالماسلىق قاتارلىقلار. يەنە بۇنىداق بالىلارنىڭ تېرىسى ئاق، چېچى سېرىق ۋە جانسىز كېلىدۇ، كېچىسى تولا سىيىدۇ، سۈيدۈكى چاشقان پۇرايدۇ، ئايىقى چىققاندىن كېيىنمۇ يول ماڭسا تۈز ماڭالمايدۇ، ئەگەر ئېغىرلاشسا قول-پۇت ھەرىكىتى، گەپ-سۆزى توسالغۇغا ئۇچرايدۇ، يېتىلىشى ئاستا بولىدۇ.

 

2007-يىلى شىنجاڭدىن چىققان داڭلىق ئارتىس لى ياپېڭ ۋە ئايالى ۋاڭ فېي( شىياڭگاڭ ناخشا چولپىنى)بىر مىليون پۇل چىقىرىپ ، مەخسۇس نامرات ئائىلىلەرنىڭ كالپۇك ۋە تاڭلىيى يېرىق ( توشقان كالپۇك) بالىلارنى داۋالاش ئۈچۈن بىر فوند قۇردى ۋە قىزىنىڭ ئىسمى بىلەن يەنرەن پەرىشتە فوندى دەپ ئاتىدى. بۇ فوند نامرات ئائىلىلەرنىڭ كالپۇك ۋە تامغىقى يېرىق ( توشقان كالپۇك) بالىلىرىنىڭ كالپۇك ئوڭشاش ئوپراتسىيەسىنى ھەقسىز قىلىپ قويىدۇ. شۇنىڭدىن بۇيان ئۇلار كۆپ قېتىم سەنئەت ساھەسىدىكى داڭلىق چولپانلاردىن نۇرغۇن ئىئانە يىغىپ، بۇ فوندنىڭ ياردەم بېرىش دائىرىسىنى پۈتۈن جۇڭگوغا كېڭەيتتى. لى ياپېڭ ئانا يۇرتىغا جاۋاپ قايتۇرۇش ئۈچۈن بۇ فوندنىڭ تۇنجى ياردەم بېرىش پائالىيىتى ۋەئىش باشلاش مۇراسىمىنى شىنجاڭدا ئۆتكۈزدى ۋە نۇرغۇن كىشىلەر ۋە تاراتقۇلار ئالدىدا شىنجاڭدىكى بارلىق توشقان كالپۇك بالىنى داۋالاپ ساقايتىشقا ۋەدە بەردى.

ھازىرغىچە شىنجاڭدىكى 80 دىن ئارتۇق توشقان كالپۇك بالا مۇشۇ فوندنىڭ ياردىمىگە ئېرىشىپ مۇۋاپپىقىيەتلىك ئوپراتسىيە قىلىندى.

بۇ فوند كالپۇك ياكى تاڭلاي ئوڭشاش  ئوپراتسىيىسىنىڭ بارلىق چىقىمى ۋە يىراق جايلاردىن كەلگەن نامرات دېھقان ئاتا-ئانىلارنىڭ يول كىراسى، ئوپراتسىيە جەريانىدىكى ياتاق،تاماق قاتارلىق بىر قىسىم چىقىملىرىنى كۆتۈرىدۇ.