مىسرانىم مۇنبىرى

كۆرۈش: 11845|ئىنكاس: 41

ئامېرىكا ۋە گىرمانىيەدىكى ئۇيغۇر دوختۇرلاردىن ياردەم سورايمەن [ئۇلانما كۆچۈرۈش]

ئەزا ئۇچۇرى
تىزىم نۇمۇرى: No. 14923
يازما سانى: 288
نادىر تېمىسى: 0
مۇنبەر پۇلى : 10156
تۆھپە نۇمۇرى: 391
توردا: 1206 سائەت
تىزىم: 2010-10-23
ئاخىرقى: 2015-4-18
يوللىغان ۋاقتى 2014-6-15 10:06:53 PM |ھەممە قەۋەتنى كۆرۈش |
     مېنىڭ 8 ياشقا كىرگەن بىر ئوغۇل بالام بار ئىدى، 4 ياشتىن ئاشقاندا تۇرۇپلا ئۆزلۈكىدىن يېقىلىپ كېتىدىغان بولۇپ قالدى. يېقىلىپ كەتسە ئاسانلىقچە ئورنىدىن تۇرالمايدۇ. مەن شۇنىڭ بىلەن 2009-يىلى 4-ئايدا ئۈرۈمچىگە ئاپىرىپ، ئاپتونۇم رايونلۇق 1-خەلق دوختۇرخانىسى (تىببى ئونۋېرسىتىتى) غا ئاپىرىپ تەكشۈرۈتسەم، ئۇلار بالىنى بىر ھەپتە تەكشۈرۈپ «ئېرسىيەت خاراكتىرلىك مۇسكۇلغا ئۇزۇقلۇق يىتىشمەسلىك » كېسىلى دەپ دىئاگنۇز قويغان. بۇ كېسەلنىڭ تېخى ھازىرغىچە دۇنيادا داۋاسى يوق، بالا كۆپ بولسا 19-20 ياشلارغىچە ياشىيالايدۇ، دېدى. شۇنىڭ بىلەن مېنىڭ بېشىمغا خۇددى بىر تاغ يېقىلغاندەك بولدى. شۇ ۋاقىتتىكى ھېسىياتىمنى ھازىر تەسۋىرلەپ بىرەلمەيمەن. شۇ يىلى خوتەنگە ئاپىرىپ داۋالىتىپ باقاي دەپ خوتەنگە ئاپىرىپ 3 كۈن بولغاندا بالا يېقىلىپ چۈشۈپ، «ئۆلمەكنىڭ ئۈستىگە تەپمەك » دېگەندەك ئوڭ پۇتى يۇتىسىدىن سۇنۇپ كەتتى. مەن مۇشۇ 3 يىل جەريانىدا بالىنى ئۈزۈلدۈرمەي داۋالىتىپ كەلدىم، بالا ھازىر ماڭالمايدۇ، مەن ئۇنى كۈتۈرۈپ  تالاغا ئېلىپ چىقىمەن. 8 ياشلىق بالىنىى كۈتۈرمەك ماڭا ئانچە تەس كەلمىگىنى بىلەن ئاپىسىغا تەس كىلىدىكەن. مەن بۇ جەريانىدا ئىقتىسادى جەھەتتىن نۇرغۇن قىينالدىم. لېكىن داۋالاشنى، ئىزدىنىشنى توختۇتۇپ قويغىنىم يوق. مۇشۇ خىل كېسەل بولغان بالىلاردىن 5-6 نى تۇنۇيمەن. ئۇلارنىڭ بەزىلىرى تەقدىرگە تەن بەردى. «خۇدانىڭ بەرگىنى شۇ ئىكەن» دەپ بالىسىنى ئۆيگە ياتقۇزۇپ قۇيۇپ بېىقىۋاتىدۇ. مىنىڭ تورداشلاردىن تەلەپ قىلىدىغان ياردىمىم - بۇخىل كېسەلنىڭ دۇرىسى ئامىركا ۋە گېرمانىيەدە بار ئىمىش. شۇ يەردە تۇنۇشى بارلارنىڭ ماڭا مەسلىھەت بىرىشىنى سورايمەن. ئەگەر داۋاسى چىقىپلا قالسا مەن بىر ئاماللار بىلەن قەرىز ئېلىپ بولسىمۇ بالىنى داۋالىتىمەن. بالىنى داۋالاتماي شۇ پېتى تاشلاپ قۇيۇشقا ھەر-بىر ئاتا-ئانىنىڭ يۈرىكى چىدىمايدىكەن. تورداشلارنىڭ ماڭا ياردەم بىرىشىنى سورايمەن. ئامىركىدىكى «مۇھەممەت ئەمىن» ۋە «شۆھرەت مۇتەللىپنىڭ» ئالاقىلىشىش ئادىرىسىنى بىلىدىغانلارنىڭ ماڭا دەپ بىرىشىنى سۇرايمەن.
ئىسىمىم:ئاۋۇت ئابدىرىيىم. كەسپىم ئۇقۇتقۇچى، ئادىرىسىم باي ناھيە ئومباش ئوتتۇرا مەكتەپ.  ھازىر ئۈرۈمچىدە بىلىم ئاشۇرۇۋاتقاچ بالىنى داۋالىتىۋاتىمەن.  چچ:  1498736930 تىلىفۇن:13565128510
دوستلارنىڭ مەسلىھەتىگە ۋە ياردىمىگە پايدىسى بولارمىكىن دەپ تۆۋەندىكى رەسىملەرنى قوشۇپ قويدۇم

ئەسسالامۇ-ئەلەيكۇم تورداشلار ھازىر يازلىق تەتىلگىمۇ يېقىن كىلىپ قالدى.مەن بالىنى يا ئىچكىرىگە يا باشقا جايغا ئاپىرالماي تۇرۇپ قالدىم.يا بىلگەجاندىن بىرەر ئۇچۇر كەلمىدى.ئامالسىز ئۇچۇر ساقلاپ ئولتۇرۇپ قالدىم.بىرەرسىڭلار ماڭا ياردەملىشىپ مۇشۇ تىمىنى ‹‹مىسرانىم ››تورىغا يوللاپ بەرگەن بولساڭلار،چۈنكى مىسرانىمنىڭ قۇرغۇچىسى ‹‹ئابابەكرى مۇختەر ››بىلەن تاشپۇلات ئاكىمىزنىڭ يازمىسىنى كۈرۈپ بەكلا تەسىرلەنگەن ئىدىم.ئۈزۈم ئەزا بۇلۇپ ئىنكاس ياكى تېما يوللىيالمىدىم.چۈنكى ‹‹مىسرانىم››غا يېڭى ئەزا بولغانلارغا قارتا چەكلىمە باركەن

بۇ يازما باغداش مۇنبىرىدىكى muzat2007  تىمىسى بۇلۇپ باشقۇرغۇچىلار تەستىقلاپ قۇيساڭلار ......





مىنى مۇسۇلمان تۇغۇلۇپ ئۇيغۇرلۇقۇمنى تۇنۇتقان ئاللاھقا كۇرمىڭ شۇككۇرلەر بولسۇن

ئەزا ئۇچۇرى
تىزىم نۇمۇرى: No. 93794
يازما سانى: 849
نادىر تېمىسى: 0
مۇنبەر پۇلى : 2138
تۆھپە نۇمۇرى: 0
توردا: 971 سائەت
تىزىم: 2013-3-23
ئاخىرقى: 2015-4-19
يوللىغان ۋاقتى 2014-6-16 09:25:13 AM |ھەممە قەۋەتنى كۆرۈش |
چوقۇم سىز رازى بولغۇدەك جاۋاپقا ئىرىشىسىز .

ناماز بىلەن رامزان ئادەمگە قالقان › ئۇنى تېشەر غەيۋەت بىلەن يالغان .

ئەزا ئۇچۇرى
تىزىم نۇمۇرى: No. 88173
يازما سانى: 23
نادىر تېمىسى: 0
مۇنبەر پۇلى : 228
تۆھپە نۇمۇرى: 0
توردا: 34 سائەت
تىزىم: 2012-12-6
ئاخىرقى: 2014-11-17
يوللىغان ۋاقتى 2014-6-16 09:40:29 AM |ھەممە قەۋەتنى كۆرۈش |
ئەسسالامۇ ئەلەيكۇم!
مەن گەرچە كەسپى دوختۇر بولمىساممۇ  لىكىن سىزنىڭ بايانىڭىزغا قاراپ بالىڭىز بەلكىم 异染性脑白质营养不良(metachromatic leukodystrophy,MLD) دىگەن كىسەلگە گىرىپتار بولغان بولىشى مۇمكىن دىگەن قاراشقا كەلدىم. ئەگەر مۇمكىن بولسا دوختۇرنىڭ دىئاگونۇز نەتىجىسىنى دەپ باقسىڭىز بوپتىكەن. ئەگەر راستىنلا يۇقارقى كىسەل بولسا مەن مۇشۇنىڭىغا يېقىنراق بىر ساھەدە ئىزدىنىۋاتقان ئىدىم، بەلكىم سىزگە بىر ئاز يارىدەم قىلالىشىم مۇمكىن.   بۇ يازمىنى ئاخىرىدا   بۇغرام تەھرىرلىگەن. ۋاقتى  2014-6-16 09:57 AM  


ئەزا ئۇچۇرى
تىزىم نۇمۇرى: No. 89938
يازما سانى: 495
نادىر تېمىسى: 19
مۇنبەر پۇلى : 20086
تۆھپە نۇمۇرى: 0
توردا: 2136 سائەت
تىزىم: 2013-1-12
ئاخىرقى: 2015-4-20
يوللىغان ۋاقتى 2014-6-16 10:12:59 AM |ھەممە قەۋەتنى كۆرۈش |
ئەسسالامۇ-ئەلەيكۇم تورداشلار ھازىر يازلىق تەتىلگىمۇ يېقىن كىلىپ قالدى.مەن بالىنى يا ئىچكىرىگە يا باشقا جايغا ئاپىرالماي تۇرۇپ قالدىم.يا بىلگەجاندىن بىرەر ئۇچۇر كەلمىدى.ئامالسىز ئۇچۇر ساقلاپ ئولتۇرۇپ قالدىم.
=======================
ۋەئەلەيكۇم ئەسسالام، مەن بىلگەنلىرىمنى سىزگە يەتكۈزۈپ بولغان ئىدىم ھەم سىزدىن قايتا سوئال تاپشۇرۇپ ئالمىدىم. سىزگە ماڭا ساقلاش توغرۇلۇقمۇ ھېچقانداق گەپ قىلمىغان ئىدىم، نېمە ئۈچۈن بۇنداق دەيدىغانلىقىڭىنى تازا چۈشىنەلمەي قالدىم. ئادەتتە دورا تەتقىقاتلىرىنىڭ نەتىجىسى بىر نەچچە ئايدا چىقمايدۇ، يېڭى خۇشخەۋەرلەر بولغان بولسا مەن سىزگە يەتكۈزگەن بولاتتىم. ئالدىنقى قېتىم مەن سىزگە بۇ يىل (2014-يىلى) 2-ئاينىڭ 14-كۈنى مۇشۇ نامدىكى تېمىڭىزدا تۆۋەندىكى ئىنكاسنى يوللىغان ئىدىم، ئەمما سىزدىن قايتا ھېچقانداق ئۇچۇر تاپشۇرۋالمىدىم. شۆھرەت مۇتەللىپ ئاكىنىڭمۇ خۇددى مەن دېگەنلەرنى دەيدىغانلىقىغا ئىشىنىمەن، ئۇنىڭ ئانىسىمۇ باشقا بىر نېرۋا كېسەللىكى بىلەن ئامېرىكىدا دوختۇرخانىدا يېتىۋاتقىلى 10 يىلدىن ئاشتى، ئۇمۇ بۇنداق كېسەللەرنى داۋالاشقا قادىر ئەمەس. مەمەت ئەمىن ئاكىمۇ سىزگە ئۇچۇر قايتۇرۇپتىكەن، ئىشقىلىپ بۇ تېمىدىكى گەپلىرىڭىزنى چۈشىنىشكە ئامالسىز قالدىم. مەن سىزنىڭ ئىچىڭىز پۇشۇۋاتقانلىقىنى بىلىمەن ھەم ھەر ۋاقىت قولۇمدىن كېلىشىچە سىزنى يېڭى ئۇچۇر بىلەن تەمىنلەشنى خالايمەن. ئەمما بۇ تېمىدىكىدەك خۇددى مەن سىزنى ساقلىتىۋاتقاندەك گەپلەرنى قىلماسلىقىڭىزنى سورايمەن.

ئەزا ئۇچۇرى
تىزىم نۇمۇرى: No. 89938
يازما سانى: 495
نادىر تېمىسى: 19
مۇنبەر پۇلى : 20086
تۆھپە نۇمۇرى: 0
توردا: 2136 سائەت
تىزىم: 2013-1-12
ئاخىرقى: 2015-4-20
يوللىغان ۋاقتى 2014-6-16 10:13:12 AM |ھەممە قەۋەتنى كۆرۈش |

بۇ مەن سىزگە 2-ئايدا باغداش تورىدا يوللىغان ئىنكاس:  

ئەسسالامۇ ئەلەيكۇم،

ئىككى ھەپتە ئىلگىرى ئوغلىڭىزنى تۇغما مۇسكۇل يىگىلەش كېسىلى توغۇرلۇق ئىزدىنىپ باقىدىغانلىقمنى ئېيتقان ئىدىم. مانا بۈگۈن بۇ ۋەدەمنى ئورۇنداشقا بىرەر-ئىككى سائەت ۋاقتىم چىقىپتۇ. تۆۋەندىكىسى مەن بۇ كېسەل توغۇرلۇق سىزگە تەۋسىيەم:

ئالدى بىلەن سىز بۇ كېسەلنىڭ بىر ئېرسىي كېسەل ئىكەنلىكىنى بىلىشىڭىز كىرەك. ئوغلىڭىزنىڭ كېسەللىك ئالامەتلىرىدىن قارىغاندا ئوغلىڭىز مۇسكۇل يىگىلەش كېسىلىنىڭ ئەڭ كۆپ ئۇچرايدىغان بىر تۈرى بولغان دۈشەن مۇسكۇل يىگىلەش كېسىلى بولسا كىرەك. ھەر قانداق كېسەلنىڭ كىلىپ چىقىش سەۋەبىنى توغرا بىلگەندىلا ئاندىن داۋالاش ئىلىپ بارغىلى بولىدۇ، شۇنداقكەن بۇنىڭ قانداق كېسەل ئىكەنلىكىنىمۇ بىلمەيدىغان كىشىلەرگە ئوغلىڭىزنىڭ كېسىلىنى كۆرسەتمەڭ، بالىنى داۋالىتىشنى ئويلايدىغانلىقىڭىزنى چۈشىنىمەن، ئەمما بەرىبىر كۆرگىنىڭىزدەك   كېسەلنىڭ زاداى قانداق كېسەل ئىكەنلىكىنىمۇ بىلمەي تۇرۇپ داۋالاش ئىلىپ بارسا بۇنداق گېندىكى كەمتۈكلۈكتىن كىلىپ چىقىدىغان كېسەلگە ھىچقانداق ئۈنۈم بەرمەيدۇ. بۇ كېسەل ئادەتتە ئوغۇللاردا قىزلاردىن بەكلا كۆپ ئۇچرايدىغان بولۇپ، بالىنىڭ ئانىسىنىڭ تۇخۇم ھۆجەيرىسىدىكى X-خىروموسومىدا مۇسكۇلنىڭ يىگىلىشىنىڭ ئالدىنى ئالدىغان بىر ئاقسىلغا كود يازىدىغان گېننىڭ كەمتۈك بولۇشى تۈپەيلى بۇنداق ئانىلاردىن تۇغۇلغان ئوغۇللاردا بۇ كېسەلنىڭ يۈز بىرىشى 50% بولىدۇ. بۇ كېسەلنى داۋالاش ئۈچۈن چوقۇم شۇ كەمتۈك گېننى بىر ئامال قىلىپ ئوڭشاشقا توغرا كىلىدۇ، بۇ خىل داۋالاشنى گېنتىكىلىق داۋالاش دەپ ئاتايمىز. ئۇيغۇر تىبابىتىدە گېنتىكىلىق داۋالاش ئۇسۇلى مەۋجۇت ئەمەس، شۇڭا بۇ كېسەلنى داۋالاشقا ماس كەلمەيدۇ.

ئەپسۇسلىنارلىق يېرى، نۆۋەتتە ئامېرىكىدىمۇ بۇ كېسەلنى ساقايتىدىغان ھېچقانداق ئۇسۇل يوق بولۇپ پەقەت كېسەللىك ئالامەتلىرىنى ۋاقىتلىق داۋالاش مۇمكىن ئىكەن. بۇ خىل كېسەلگە گىرىپتار بولغان بىمارغا سىتېروئىد تىپىدىكى دورىلارنى بەرگەندە مۇسكۇلىنىڭ يىگىلەپ كىتىشىنى ئاستىلاتقىلى بولىدىكەن. ئامېرىكىدا بۇ خىل كېسەل بىمارلىرىغا ياردەم قىلىدىغان تەشكىلاتلار ناھايتى كۆپ بولۇپ ئاساسلىقى بالىلارنىڭ كۈنلىرىنىڭ خۇشال ئۆتۈشى، جىسمانىي مەشىق قىلىش، ئەقلىي ئىقتىدار مەشىقى … قاتارلىق ئىشلاردا كۆڭۈل بۆلۈش خاراكتېرىدىكى ھەقسىز پائالىيەتلەر ناھايتى كۆپ ئىكەن.
http://www.ninds.nih.gov/disorders/md/md.htm

ياخشى يېرى، بۇ كېسەلنى داۋالاشقا ئامېرىكا ھۆكۈمىتى ۋە شەخىسلەر ناھايتى زور دەرىجىدە مەبلەغ ئاجراتقان بولۇپ، ئۆتكەن يىلدىن بۇيان بىر قانچە كىشىگە ئۈمىد ئىلىپ كىلىدىغان تەتقىقات نەتىجىلىرى ئېلان قىلىنغان. شۇغىنىشى، بۇ تېخنىكىلار تېخى دوختۇرخانىلاردا ئىشلتىلمىگەن بولۇپ، سىناق باسقۇچىدا تۇرىۋىتىپتۇ. شۇنىڭدىن قارىغاندا كەلگۈسى بەش يىل ئىچىدە بۇ كېسەلنى داۋالايدىغان ئۇسۇل ئامېرىكا دوختۇرخانىلىرىدا ۋۇجۇدقا كىلىشى مۇمكىن ئىكەن.
2013-يىلى 6-ئايدا ئامېرىكىدىكى داڭلىق ئۇنىۋىرسىت دىيۇك ئۇنىۋېرىستىدىكى تەتقىقاتچىلار ئەڭ يېڭى گېن تېخنىكىلىرىنى ئىشلىتىپ تەن سىرتىدىكى مۇسكۇل ھۆجەيرىلىرىدە كەمتۈك گېنلارنى تۈزىتىدىغان بىر گېنتىكىلىق داۋالاش ئۇسۇلنى ئوتتۇرىغا قويغان. ئۇلار ھازىر بۇ ئۇسۇلنى ھايۋانلاردا سىناق قىلىۋىتىپتۇ، ئەگەر مۇۋاپىققىيەتلىك بولسا ئىنسانلاردىمۇ سىناق قىلىنىدىكەن؛
http://www.sciencedaily.com/releases/2013/06/130604153946.htm

2013-يىلى 11-ئايدا، ئامېرىكا سىتانفورد ئۇنىۋېرسىتى ۋە ئارىزونا ئۇنىۋېرسىتىدىكى تەتقىقاتچىلار بىر چوڭلار غول ھۆجەيرىسىنى قوزغىتىپ مۇسكۇل ئىشلەپچىقىرىشنى ئىلگىرى سۈرىدىغان گېننى بايقىغان بولۇپ، ئۇلار بۇ گېننى مۇسكۇل يىگىلەش كېسىلىگە گىرىپتار بولغان  بىمارلاردا قوزغىتىش ئارقىلىق ئۇلارنىڭ يېڭى مۇسكۇللارنى ئىشلەپچىقىرىشىغا ياردەم قىلغىلى بولىدۇ دەپ قارىغان.
http://www.sciencedaily.com/releases/2013/11/131104095545.htm

2014-يىلى 2-ئاينىڭ 11-كۈنى ئامېرىكا ۋاشىڭگىتون ئۇنىۋېرسىتىدىكى ئالىملار راپامىسىن دەپ ئاتىلىدىغان كۆپ ئىشلىتىدىغان بىر دورىدىن ياسالغان نانو-زەررىچىلىك دورىنى بىمارلارغا ئۇرغاندا بىمارلارنىڭ مۇسكۇل ئىقتىدارى كۆرۈنەرلىك ياخشىلانغان.  بۇ كېسەلنىڭ ئاخىرقى مەزگىلىدە يۈرەك مۇسكۇللىرىمۇ تەسىرگە ئۇچرايدىغان بولغاچقا، بۇ ئۇسۇل ئاخىرقى باسقۇچتىكى بىمارلارغا نېسبەتەن تولىمۇ پايدىلىق ئىكەن چۈنكى بۇ ئۇسۇلدا داۋالانغان بىمارلارنىڭ يۈرەك ئىقتىدارى 30% يۇقىرى كۆتۈرۈلگەن ۋە ئۆلۈش نېسبىتىنى كۆرۈنەرلىك تۆۋەنلەتكەن. ھازىر بار بولغان سىتېروئىدلىق داۋالاش بىلەن بۇ ئىككىسىنى بىرلەشتۈرۈسە تېخىمۇ كۆرۈنەرلىك ئۈنۈمى بولۇشى مۇمكىن ئىكەن.
http://www.sciencedaily.com/releases/2014/02/140211132957.htm

مانا مەن بىلگەن ئەڭ يېڭى ئۇچۇرلار مۇشۇ شۇ. يەنە سورايدىغانلىرىڭىز بولسا ئۇچۇر قالدۇرارسىز.

ئەزا ئۇچۇرى
تىزىم نۇمۇرى: No. 89938
يازما سانى: 495
نادىر تېمىسى: 19
مۇنبەر پۇلى : 20086
تۆھپە نۇمۇرى: 0
توردا: 2136 سائەت
تىزىم: 2013-1-12
ئاخىرقى: 2015-4-20
يوللىغان ۋاقتى 2014-6-16 10:13:37 AM |ھەممە قەۋەتنى كۆرۈش |
بۇ شۇ تېمىدا ئۆزىڭىز يوللىغان ئىنكاس ئىكەنتۇق:

دوختۇر مەمەت ئەمىن مۇنداق دەپ ئۇچۇر قايتۇرۇپتۇ:
6 I% A4 z" v7 L% ]بۇ تېمىدا تەسۋىرلەنگەن ئاۋۇت ئابدۇرىھېمنىڭ بالىسى گىرىپتار بولغان كېسەللىك، ئۇنىڭ تەمىنلىگەن ئەھۋالىغا ئاساسلانغاندا، موسكۇل يىگىلەپ قېلىش كېسىلى ((Muscular Dystrophy, 肌肉萎缩症) بولۇشى مۇمكىن. ئۇ كېسەلنىڭ بىر نەچچە تۈرى بولۇپ، ئۇنىڭ ئىچىدە بىرى  Duchenne Muscular Dystrophy (DMD) دەپ ئاتىلىدۇ.
6 r# {: d- a) _$ a3 U  Duchenne Muscular Dystrophy (DMD, 杜兴肌肉萎缩症, 杜兴肌营养不良) كېسىلى بولسا فرانسىيەلىك نېرۋا كېسەللىكلەر ئالىمى Guillaume Benjamin Amand Duchenne 1860-يىلى تۇنجى بولۇپ بايقىغان مۇسكۇل يىگىلەپ قېلىش ياكى مۇسكولغا ئوزۇقلۇق يېتىشمەسلىكتىن موسكۇل تەرەققىي قىلالماسلىقتەك بىرخىل ئېرسىي كېسەللىك بولۇپ، تاكى 1980-يىللارغىچە بۇ كېسەلنىڭ سەۋەبىنىڭ نېمە ئىكەنلىكى ھەققىدە كۆپ مەلۇماتلار بولمىغان. 1987-يىلى ئالىملار بۇ كېسەلنىڭ مۇسكۇل تەركىبىدىكى dystrophin دەپ ئاتىلىدىغان بىر خىل ئاقسىلنىڭ كەملىكى بىلەن ئالاقىدار ئىكەنلىكىنى بايقىغان.  يەنى بۇ خىل كىسەلگە گىرىپتار بولغۇچىلارنىڭ مۇسكۇلىدا شۇ خىلدىكى ئاقسىل كەم بولۇپ، مۇسكۇلنىڭ نورمال تەرەققى قىلىشى توسقۇنلۇققا ئۇچۇرايدۇ.. بۇ كىسەلگە گىرىپتار بولغان بالا، تۇغۇلغاندا ساق تۇغۇلىدۇ، تەخمىنەن 2~6 ياش ئەتىراپىدا كىسەللىك ئالامەتلىرى كورۇلۇشكە باشلايدۇ. بۇ كىسەلنىڭ ئاساسلىق ئالمەتلىرى مۇسكۇلنىڭ ئاجىزلىقى ۋە ياكى ماغدۇرسىزلىغى بولۇپ، دەسلەپتە ساغرا، ئاندىن قالسا يوتا، پاچاق، دولا ۋە بىلەكلەرنىڭ مۇسكۇللىرى ماغدۇرسىزلىنىشتىن باشلىنىدۇ. مۇسكۇللار ساغلام تەرەققى قىلمايدۇ. ئاخىردا نەپەس ۋە يۇرەك مۇسكۇللىرى قاتارلىق پۇتۇن بەدەندىكى مۇسكۇللار ئاجىزلىشىپ، بىمارنىڭ پالەج بولۇپ قىلىشىنى ۋە ئۆلۇپ كىتىشىنى كەلتۇرۇپ چىقىرىدۇ. بۇ كىسەلگە نىسبەتەن ھازىرغا قەدەر ئۇنۇملۇك دورا يوق بولۇپ، كوپۇنچە بىمارلار 20 ياش ئەتىراپىدا ئولۇپ كىتىدۇ، ئەڭ ئۇزۇن بولغاندىمۇ 30 ياشتىن ئارتۇق ئومۇر كورەلمەيدىغانلىغى دوكلات قىلىنماقتا.
6 {" |+ q0 C! L1 q  N& q2012-يىلى 9-ئاينىڭ 7-كۈنى ئېلان قىلىنغان Nature Medicine ژۇرنىلىدا Exon-skipping drug pulls ahead in muscular dystrophy field (ئېرسىيەت كودىدىن ئاتلىغۇچى دورىلار مۇسكۇل يىگىلەش ساھەسىدە نەتىجە قازانماقتا، دەپ چۈشەندىم) Eteplirsen, Drisapersen, Ataluren قاتارلىق ئۈچ خىل دورىنىڭ Duchenne Muscular Dystrophy بىمارلىرىغا بەلگىلىك تەسىرى بولۇۋاتقانلىقى خەۋەر قىلىنغان.
+ R, b7 @5 w+ x: Y% _بۇ دورىنى سىناق قىلىۋاتقان ئورۇنلار كالىفورنىيە ئۇنىۋېرسىتېتى Duchenne Muscular Dystrophy تەتقىقات مەركىزى، Sarepta Therapeutics of Cambridge, Massachusetts; Centers for Gene Therapy and Muscular Dystrophy at Nationwide Children's Hospital in Columbus, Ohio.
, m( {  |, c+ h! Y
% |1 |; k0 ~% ?5 x, yبىر ئانا بولۇش سۈپىتىم بىلەن، بۇ ئۇچۇرنى ئوقۇپ قانچىلىك ئازابلىنىۋاتقانلىقىڭىزنى ھېس قىلىپ تۇرۇۋاتىمەن. بۇ ئۇچۇردىكى دورا تەتقىقات باسقۇچىدا ئىكەن. يەنە داۋاملىق ئىزدىنەيلى، باشقا دۆلەتلەردىكىلەر بىلەنمۇ ئالاقىلىشىپ باقايلى. ئاللاھ خالىسا بىر شىپاسى بولۇپ قالىدۇ.

ئەزا ئۇچۇرى
تىزىم نۇمۇرى: No. 89938
يازما سانى: 495
نادىر تېمىسى: 19
مۇنبەر پۇلى : 20086
تۆھپە نۇمۇرى: 0
توردا: 2136 سائەت
تىزىم: 2013-1-12
ئاخىرقى: 2015-4-20
يوللىغان ۋاقتى 2014-6-16 10:15:27 AM |ھەممە قەۋەتنى كۆرۈش |
سىزدىن سورايدىغىنىم، سەۋىرلىك بولۇڭ. ئوغلىڭىزنىڭ كېسىلىگە شىپا دورىلارنىڭ چىقىشىغا ئاز ۋاقىت قالغان بولۇشى مۇمكىن، ئۇنىڭ ساقىيىپ كېتىشىنى مەنمۇ چىن دىلىمدىن ئارزۇ قىلىمەن. بۇ يازمىنى ئاخىرىدا   bilgejan تەھرىرلىگەن. ۋاقتى  2014-6-16 11:30 AM  


ئەزا ئۇچۇرى
تىزىم نۇمۇرى: No. 107477
يازما سانى: 7
نادىر تېمىسى: 0
مۇنبەر پۇلى : 34
تۆھپە نۇمۇرى: 0
توردا: 9 سائەت
تىزىم: 2014-6-6
ئاخىرقى: 2014-8-21
يوللىغان ۋاقتى 2014-6-16 10:36:53 AM |ھەممە قەۋەتنى كۆرۈش |
               ئاللاھ رەھمەت قىلىپ شىپاسى تېپىلىپ قالسا ھېچ  گەپ ئەمەس ،ئۈمىتلىك بولۇڭ .

ئەزا ئۇچۇرى
تىزىم نۇمۇرى: No. 105524
يازما سانى: 756
نادىر تېمىسى: 0
مۇنبەر پۇلى : 2128
تۆھپە نۇمۇرى: 0
توردا: 655 سائەت
تىزىم: 2014-3-31
ئاخىرقى: 2015-4-1
يوللىغان ۋاقتى 2014-6-16 10:53:35 AM |ھەممە قەۋەتنى كۆرۈش |
غەيرەتلىك بولۇڭ……بىر قىيىنچىلىقتىن كېيىن، بىر ئاسانلىق بار……ياخشى ئۇچۇرلارنى تەمىن ئېتىپتۇ، بەلكىم دورىسىمۇ پات ئارىدا تېپىلىپ قالار

ئەزا ئۇچۇرى
تىزىم نۇمۇرى: No. 81329
يازما سانى: 834
نادىر تېمىسى: 0
مۇنبەر پۇلى : 7034
تۆھپە نۇمۇرى: 90
توردا: 1229 سائەت
تىزىم: 2012-6-9
ئاخىرقى: 2015-4-19
يوللىغان ۋاقتى 2014-6-16 11:26:59 AM |ھەممە قەۋەتنى كۆرۈش |
bilgejan يوللىغان ۋاقتى  2014-6-16 10:15 AM
سىزدىن سورايدىغىنىم، سەۋىرلىك بولۇڭ. ئوغلىڭىزنىڭ كېسى ...

سىزنىڭ بۇ قىرىندىشىمىزغا كۆپ ياردەم قىلغىنىڭىزدىن خۇرسەن بولدۇم . بۇ قىرىندىشىمىزنىڭ ھازىرقى ھىسياتىدىن ئۇنىڭ سىزگە قىلغان سۆزلىرىگە نىسبەتەن توغرا چۈشەنچىدە بولۇشىڭىزنى ئۈمۈت قىلىمەن . ئۆزىڭىزمۇ ھىس قىپسىز ، تىما ئىگىسى قىرىندىشىمىزنىڭ يۈرىكى پۇچىلانغان ھالەتتە ، شۇنداقلا قانداق قىلسام ئوغلۇمىنى ساقايتامەن دىگەن ئىچ پۇشۇقىدا بولغاچ شۇنداق يىزىپ قالغان بولۇشى تەبئى .
شۇڭا سىزنىڭ توغرا چۈشەنچىدە بولۇپ ئۇنىڭغا ياردەملا قىلالىسىڭىز ياردەم قىلىشىڭىزنى تەۋسىيە قىلىمەن قىرىندىشىم .   ئاللا بۇ قىرىندىشىمىزنىڭ ئوغلىغا شىپالىق بەرسۇن .

كىرگەندىن كىيىن ئىنكاس يازالايسىز كىرىش | تىزىملىتىش

مۇنبەر باش بېتىگە قايتىش|يانفۇن|مىسرانىم مۇنبىرى
  
Powered by Discuz! X2(NurQut Team)© 2001-2011 Comsenz Inc. For misranim.com ( 苏ICP备:11007730号 )
چوققىغا قايتىش