ھاياتلىق يولىدا
ھاياتلىق يولىدادوكتور مەمەت ئەمىن
مەنبە:http://www.biliwal.com
"ساغلاملىق"، بۇ ساغلام تۇغۇلۇپ، ساغلام ئۆسۈپ يىتىلگەن ۋە ساغلام ياشاۋاتقان ھەر بىر ئىنسانغا نىسبەتەن ئادەتتىكى بىر سۆز ۋە ئەڭ ئاددىي بىر ئۇقۇم، بىراق مېيىپ تۇغۇلۇپ قالغانلارغا، ئۆسۈپ يېتىلىش جەريانىدا نۇرغۇن كېسەللىكلەرنى بېشىدىن كەچۈرگەنلەرگە، ساقايماس ۋە ياكى ئاستا خاراكتېرلىك سۆرەلمە كېسەللەرگە گىرىپتار بولۇپ ئۇزۇن يىل كېسەللىك ئازابىنى تارتقانلارغا نىسبەتەن، دۇنيادا "ساغلاملىق"تىن قىممەتلىك ۋە ئەزىز نەرسە بولمىسا كېرەك. شۇڭا بەزىلەر "ساغلاملىق باھاسىز گۆھەر. ساغلاملىق ئىنسان ھاياتىدىكى ئەڭ چوڭ بايلىق"دەپ توغرا ئېيتقان ئىكەن.
2007-يىلى 1-ئاينىڭ 27-كۈنى، مەن نامەلۇم بىرسىدىن بىر پارچە خەت تاپشۇرۇپ ئالدىم. خەت ۋەتەندە ساقايماس كېسەلگە گىرىپتار بولغان بىر ئۇيغۇر قىزدىن كەلگەن بولۇپ، مېنى ياردەمدە بولۇپ قالارمىكىن دېگەن ئۈمىتتە يازغان ئىكەن. خەتنىڭ مەزمۇنى تۆۋەندىكىچە:
ئەسسالامۇئەلەيكۇم!
مەمەت ئەمىن ئاكا، سىز ۋە ئائىلىڭىزدىكى ھەممىڭلار تىنچ-ئامان تۇردۇڭلارمۇ؟
ناتونۇش بىردىن كەلگەن خەتكە بەلكىم ئەجەپلىنىۋاتقانسىز. سىزدىن بەزى مۇھىم ئىشلار ھەققىدە مەسلىھەت ئېلىش شۇنداقلا ياردىمىڭىزگە ئېھتىياجلىق بولۇپ بۇ خەتنى تولىمۇ خىجالەت ئىچىدە يېزىۋاتىمەن. سىز ئامېرىكىدا ھام ئىنگلىز تىلىغا پۇختا ھام بىر مېدىتسىنا دوختۇرى بولغۇنىڭىز ئۈچۈن ماڭا ياردەم قىلالمىغان ھالەتتىمۇ مەسلىھەت بېرەلەر دېگەن ئۈمىدتىمەن.
سۆزۈمنى ئۇزارتماي ئۇدۇللا دەۋېرەي: ئېھتىمال سىز (دۇچەننە مۇسچۇلار ديستروپھي ----ئىنگلىزچە قىسقارتىلمىسى -- (دمد) دېگەن بۇ كېسەل ھەققىدە سىزنىڭ كاسىپ دائىرىڭىز بولمىغىنى ئۈچۈن كوپ بىلمەيدىغانسىز. ئەگەر توردىن ئىزدەپ باقسىڭىزلا بۇ كېسەلنىڭ قانداق كېسەل ئىكەنلىكىنى تەپسىلىي بىلىۋالالايسىز. مەن ۋە مېنىڭ ئىككى سىڭلىم دال شۇ كېسەلگە گىرىپتار بولۇپ قالدۇق. مەن 24 ياشقا كىردىم، سىڭىللىرىم 20 ۋە 15 ياشتا. گەرچە كىچىك سىڭلىمنىڭ كېسىلى ئەمدىلەتىن باشلانغان بولسىمۇ لېكىن ئەمەلىي ئەھۋال ئۇنىڭمۇ بىزگە ئوخشاش بولۇپ قېلىشى مۇمكىنلىكىنى كۆرسىتىپ تۇرۇپتۇ.
سىز شىنجاڭنىڭ -- جۇڭگونىڭ مېدىتسىنا سەۋىيىسىنىڭ قانچىلىك ئىكەنلىگىنى ئوبدان بىلىسىز. بىز كانچە قىلىپمۇ بۇ كېسەلنى جۇڭگودا داۋالاپ ساقايتىش ئىمكانىيىتى تاپالمىدۇق، لېكىن مەن خەلقئارا تور بەتلىرىدە ئىزداش ئەركىنلىكمۇ شۇنى ھېس قىلدىمكى بۇ كېسەل پۈتۈن دۇنيادا تېخى ساقايتىش ئىمكانىيىتى يوق كېسەل ئىكەن. مەن يېقىندا ئىتالىيە دوختۇرلىرىنىڭ بۇ ھەقتە ئازراق نەتىجە ھاسىل قىلغانلىقىنى بىلىپ ئۇلار بىلەن ئېلخەت ئارقىلىق ئالاقە قىلدىم. ئامما ئۇلار قىلغان سىناق تېخى ئەمدى ھايۋاناتلار ئۇستىدا ئېلىپ بېرىلغانلىقنى، گەرچە مۇۋەپپەقىيەتلىك بولغان بولسىمۇ، ئادەملەر تېنىدە سىناق قىلىشقا تېخى بىر نەچچە يىل بارلىقىنى ئېيتتى.
بىرەيلەن ماڭا ھازىركى ئاڭ ياخشى ئۇسۇل ئامال قېلىپ كېسەلنىڭ تېخىمۇ ئېغىرلاپ كەتىشىنىڭ ئالدىنى ئېلىش، گېرمانىيىدە (رويال چەللس ئىنستىتۇتى)نىڭ نەكتار "ت" دېگەن دورىنى ئىشلەپ چىقارغانلىقىنى، دورا ئۈنۈمىنىڭ ياخشى ئىكەنلىگىنى ئېيتىپ بەردى. مەن ئۇلارغا خەت يازدىم، ئۇلار جاۋاب خەت يازدى. ئۇلارنىڭ تونۇشتۇرغىنىغا قارىغاندا دورا ئۈنۈمى ھەقىقەتەن كېسەلنى تىزگىنلەشتە ياخشى رولى بار ئىكەن. ئامما پەقەت 7 كۈنلۈكلا دورىنى ھەقسىز تەمىنلەيدىكەن. كېيىن سېتىۋېلىش كېرەككەن. بىر ئايلىق دورا 85 ياۋرۇ--850 يۈئەن جۇڭگو پۇلىغا توغرا كېلىدىكەن. مەن ئىككىلىنىپ قالدىم دورا ھەم قىممەت ھام تېخى ئۇلارنىڭ دېگەن گېپى ئىشەنچلىكمۇ ئەمەس ئۇنى بىلمەيمىز. پەقەت بۇ ئە-مائىلدىكى ۋە ئۇلارنىڭ تور بېتىدىكى ئۇچۇرلار خالاس.
مەن توردا ئامېرىكا (ئوھىئو شىتاتى) دا ئۇ ياردىكى دوختۇرخانا ۋە بەزى تەتقىقات ئورۇنلىرىنىڭ بۇ كېسەل ھەققىدە ئېلىپ بارغان داۋالاش ئۇسۇلىنىمۇ كۆردۈم. ئامما ئۇلار مەغلۇپ بوپتۇ. ئامما بۇ 2000-يىلىدىكى ئىشلار ئىكەن. ياھوئو تورىدا ئىزدىسە بۇ ئۇچۇرلار بار، بەلكىم ئامېرىكىنىڭ باشقا جايلىرىدا ياخشىراق داۋالاش ئورۇنلىرى باردۇر ياكى كېسەلنى تىزگىنلەيدىغان دورىلار باردۇر. ئىنگلىز تىلى سەۋىيەم ئانچە ياخشى ئەمەس، ئۇنىڭ ئۈستىگە تېببىي ئىنگلىز تىلىدىكى ئاتالغۇلار باك قىيىن، چۈشىنىشمۇ تاس ئىكەن. بىر ياخشى نىيەتلىك قېرىندىشىمىز سىزدىن مەسلىھەت ئىلىپ بېقىشىمنى، سىزنى چوقۇم ياخشى مەسلىھەت بېرىدۇ داپ قارايدىغانلىقىنى ئېيتتى. سىز باك ئالدىراشتۇرسىز، سىزنى ئاۋارە قىلىپ قويۇشۇمنى بىلىمەن. لېكىن مەنمۇ ئامالسىز قالدىم. سىز بۇ ھەقتە ئۇچۇر ئىزدەپ باقسىڭىزلا بۇ كېسەلنىڭ باكمۇ يامان كېسەل ئىكەنلىكىنى بىلىسىز، بىزنىڭ 3 قىز بىر ئائىلىدە مۇشۇنداق كېسەل بولۇپ قالغىنى باك ئېچىنارلىق ئەھۋال، بۇ كېسەلگە داۋامۇ ھازىرچە تېپىلمايۋاتىدۇ. شۇنداقتىمۇ بۇ پەقەت ۋاقىت مەسىلىسى، بىرنەچچە يىلغىچە چوقۇم تولۇق داۋالاش ئىمكانىيىتى تېپىلىدۇ داپ قارايمەن. لېكىن شۇ كەمگىچە كېسەلنى تىزگىنلەپ تۇرمىسا ئۆلۈپ كەتىش خەۋپى زور.
تۇنجى خېتىمدىلا كوپ سۆزلەپ كەتتىم، تەپسىلىيرەك چۈشەندۈرۈشۈم كېرەك داپ ئويلىدىم، سىز مالال كۆرمىسىڭىز مۇمكىن بولسا شۇ يەرلىك كەسىپداشلىرىڭىز ياكى ئۇچۇر ۋاسىتىلىرى ئارقىلىق بۇ ھەقتە ئۇچۇرلارنى ئىگىلەپ بېرىشىڭىزنى، يول كۆرسىتىشىڭىزنى باكمۇ ئۈمىت قىلىمەن.
چۈشەنمىگەن ياكى سىز بىلىشنى خالايدىغان ئىشلار بولسا سورىسىڭىز بولىدۇ. ئىمكانىيەت بولسىلا ياردەم قولىڭىزنى سۇنسىڭىزكەن.
دۇچەننە مۇسچۇلار ديستروپھي (دمد) دېگەن كېسەل توغرىسىدا
دۇچەننە مۇسچۇلار ديستروپھي (دمد، 杜兴肌营养不良) بولسا فرانسىيىلىك نېرۋا كېسەللىكلەر ئالىمى گۇئىللائۇمە بەنجامىن ئاماند دۇچەننە 1860-يىلى تۇنجى بولۇپ بايقىغان مۇسكۇلغا ئوزۇقلۇق يېتىشمەسلىكتىن ئىبارەت ئىرسىي كېسەللىك بولۇپ، تاكى 1980-يىللارغىچە بۇ كېسەلنىڭ سەۋەبىنىڭ نېمە ئىكەنلىكى توغرىسىدا كوپ مەلۇماتلار بولمىغان. 1987-يىلى تەتقىقاتچىلار بۇ كېسەلنىڭ مۇسكۇل تەركىبىدىكى " ديستروپھىن" دەپ ئاتالغان بىر خىل ئاقسىلنى كەملىكى بىلەن مۇناسىۋەتلىك ئىكەنلىگىنى بايقىغان. يەنى بۇ خىل كېسەلگە گىرىپتار بولغۇچىلارنىڭ مۇسكۇلىدا شۇ خىلدىكى ئاقسىل كەم بولۇپ، مۇسكۇلنىڭ نورمال تەرەققىي قىلىشى توسقۇنلۇققا ئۇچۇرايدۇ. بۇ كېسەل ئادەتتە ئاپىدىن ئوغۇلغا قالىدىغان ئىرىس كېسەل بولۇپ، قىز بالا بۇ خىل كېسەلگە گىرىپتار بولمايدۇ. يەنى ئاپىسى بۇ كېسەلنى قىزىغا قالدۇرغاندا، قىزىدا كېسەللىك ئالامىتى بولمايدۇ، قىز بۇ كېسەلنىڭ گىنىنى بەدىنىدە ساقلاپ قىلىپ، كېيىنكى ئەۋلادىدىن ئوغلىغا قالدۇرىدۇ. بۇ كېسەلگە گىرىپتار بولغان ئوغۇل بالا، تۇغۇلغاندا ساق تۇغۇلىدۇ، تەخمىنەن 2~6 ياش ئەتراپىدا كېسەللىك ئالامەتلىرى كۆرۈلۈشكە باشلايدۇ. بۇ كېسەلنىڭ ئاساسلىق ئالامەتلىرى مۇسكۇلنىڭ ئاجىزلىقى ۋە ياكى ماغدۇرسىزلىقى بولۇپ، دەسلەپتە ساغرا، ئاندىن قالسا يوتا، پاچاق، دولا ۋە بىلەكلەرنىڭ مۇسكۇللىرى ماغدۇرسىزلىنىشتىن باشلىنىدۇ. مۇسكۇللار ساغلام تەرەققىي قىلمايدۇ. ئاخىردا نەپەس ۋە يۈرەك مۇسكۇللىرى قاتارلىق پۈتۈن بەدەندىكى مۇسكۇللار ئاجىزلىشىپ، بىمارنىڭ پالەچ بولۇپ قىلىشىنى ۋە ئۆلۈپ كېتىشىنى كەلتۈرۈپ چىقىرىدۇ. بۇ كېسەلگە نىسبەتەن ھازىرغا قەدەر ئۈنۈملۈك دورا يوق بولۇپ، كۆپىنچە بىمارلار 20 ياش ئەتراپىدا ئۆلۈپ كېتىدۇ، ئەڭ ئۇزۇن بولغاندىمۇ 30 ياشتىن ئارتۇق ئۆمۈر كورەلمەيدىغانلىغى دوكلات قىلىنماقتا.
مەن ئۇ قىزغا جاۋابەن تۆۋەندىكى خەتنى يوللۇدۇم
سىڭلىم،
ئالدى بىلەن سىزگە، سىڭلىڭىزگە ۋە پۈتۈن بىر ئائىلىگە كەلگەن بۇ بەختسىزلىككە چوڭقۇر ھېسداشلىقىمنى بىلدۈرىمەن. سىز بۇ كېسەل توغرىسىدا كوپ ئىزدىنىپسىز ۋە خېلى تولۇق چۈشەنچىگە ئىگە بولغاندەك قىلىسىز. سىز دېگەندەك بۇ كېسەل ھازىرچە ساقايتىش بىر ئاز قىيىن بولغان كېسەللەرنىڭ بىرى بولۇپ، ئامېرىكىنىڭ ئوزىدىلا 250 مىڭى بار ئىكەن.
تۆۋەندە مەن ئامېرىكىنىڭ دۆلەتلىك سەھىيە ئىنستىتۇتى (جۇڭگودىكى تىببى پەنلەر ئاكادېمىيىسىگە باراۋەر) نىڭ تور بېتىدىن ئىلىنغان ئەڭ يىڭى سىناق داۋالاشقا ئائىت ماقالىلەرنى سىزگە ئەۋەتتىم، كۆرۈش ئىمكانىيىتىڭىز بولسا، كۆرۈپ بېقىڭ. مەنمۇ بىر ئىزدىنىپ باقاي. ئەگەر بىرەر يىڭى ئۇچۇرغا ئېرىشەلىسەم، سىزگە خەۋەر قىلىمەن.
2007-يىلى 1-يانىڭ 28-كۈنى ئۇ قىزغا يازغان خېنىمغا جاۋابەن تۆۋەندىكى خەتنى يوللاپتۇ.
مەمەت ئەمىن ئاكا، سىزنىڭ جاۋاب قايتۇرغىنىڭىزدىن تولىمۇ مىننەتدار بولدۇم. مەن بۇ ئۇچۇرلارنى بېسىپ چىقىرىپ تەپسىلىي كۆرۈپ باقاي. قىممەتلىك ۋاقتىڭىزنى ئاجرىتىپ كوپ ئاۋارە بولۇپسىز. كوپ رەھمەت.
كېسەلنى كېچىكتۈرۈش رولى بار دورىلارنى ئامېرىكىدىن تاپقىلى بولارمىكىن بىلمىدىم. گىرمانىيادىكىلارنىڭ ئۇچۇرىغا قارىغاندا خېلى ئۈنۈمى باردەك ئامما مەن ئىشەنچ قىلالمايۋاتىمەن ھەم دورىمۇ كوپ قىممەت ئىكەن. ئىقتىساد مەسىلىسىغۇ مۇھىم ئەمەس، بىراق گەپ دورا ئۈنۈمىنىڭ ئۇلار دېگەندەكمۇ ياكى ساختا تەشۋىقاتىمۇ ؟ ئىككىلىنىپ قالدىم. بولسا بوش ۋاقىتلىرىڭىزدا كاراپ باققان بولسىڭىز.
ساغلام تەندىن زور بايلىق يوقكەن ئادەمگە. ئاللا نېسىپ قىلسا بىزمۇ بۇ كېسەلدىن بىر كۈنى خالاس بولارمىز. ئىشقىلىپ تىرىشىپ باقىمەن ئاخىرىغىچە. گەرچە يۈز كۆرۈشمىگەن بولساقمۇ ئامما سىلەردەك چەتئەللەردىكى قېرىنداشلىرىمىزنىڭ بىز ئۈچۈن قىلىپ بېرىۋاتقان ئىشلىرىڭلارغا تولىمۇ مىننەتدارمىز. ئۇيغۇر بولغىنىمدىن راستتىنلا پەخىرلىنىمەن. چۈنكى بىزدە سىلەرگە ئوخشاش ئوز خەلقىنى تاشلىۋەتمەيدىغان، ئۇلار ئۈچۈن كان-تار تۆكۈپ، ئىزدىنىدىغان ئېسىل پەرزەنتلىرى بار.
مەن بۇ خەتنى تاپشۇرۇپ ئالغاندىن كىيىن، بۇ جەھەتتە ھەر تەرەپلىمە ئىزدىنىش ئۈچۈن، توردىن بەزى ئۇچۇرلارنى ئىزدىدىم، ھەم ھارۋارد ئۇنىۋېرسىتېتىدىكى قەيسەر مىجىت بىلەن ئالاقە قىلدىم. قەيسەر مىجىت ھارۋارد ئۇنىۋېرسىتېتىدىكى مۇناسىۋەتلىك مۇتەخەسسىسلەر بىلەن ئالاقە قىلغان ئىكەن. ئۇلاردىن تۆۋەندىكىدەك جاۋاب كەلدى.
Thank you for contacting Dr. Louis Kunkel about information on Duchenne Muscular Dystrophy (DMD). My name is Elicia Estrella and I am the genetic counselor that works with Dr. Kunkel's research lab. I am sorry to hear that one family having 3 affected children. My first question would be how the diagnosis was made in this family. DMD affects mainly boys. It is very rare and unusual for a girl to be affected, so to have 3 daughter is one family is extremely rare and unusual. With that said there are other types of muscular dystrophy that affect both boys and girls equally. Unfortunately, there is no cure for most types of muscular dystrophy. There are medications that may help, but without knowing exactly how and what the family is diagnosed with I could not recommend anything. My best advice would be to contact the Muscular Dystrophy Association (MDA), they keep apprised of all new research and treatments.
Alternatively, we do research on families with different types of muscular dystrophy and would be happy to enroll your friend's in our study family if any of the girls has had a muscle biopsy. I have attached an informational brochure about the research that Dr. Kunkel does in his lab at Children's Hospital Boston. If your friend would like to come to Boston to have his children evaluated, I could arrange an appointment with Dr. Basil Darras, the neurologist that runs the MDA neuromuscular clinic here at Children's Hospital Boston. Good luck to you and that family. Feel free to contact me with any questions or if you are interested in our research.
Sincerely, Elicia Estrella , MS, CGC
Program in Genomics/Harvard Neuromuscular Disease Project Childrens Hospital
بۇ خەتتە بۇ كېسەلنىڭ ئاساسلىقى ئوغۇل بالىلاردا كۆرۈلىدىغانلىقىنى، شۇڭا ئۇ قىزغا قويۇلغان دىئاگنوزنىڭ نېمە ئاساسەن قويۇلغانلىقىنى، ئەگەر ئامال بولسا ئۇ بىمارنىڭ بوستۇنغا كېلىشىنى دەپتۇ.
شۇنىڭ بىلەن مەن بۇ خەت بىلەن قوشۇپ ئۇ قىزغا تۆۋەندىكىدەك جاۋاب قايتۇردۇم.
سىڭلىم،
سىزنىڭ كېسىلىڭىز ئۈچۈن ھارۋارد ئۇنىۋەرسىتي، گەنومىچس/نەئۇرومۇسچۇلار دىسەئاسە پروجەچت بىلەن شۇغۇللىنىۋاتقانلار بىلەن ئالاقىلاشقان، ئۇلارنىڭ ئېيتىشىچە، ھەم شۇنداقلا مەن ئىگىلىگەن ماتېرىياللاردىمۇ بۇ كېسەل ئاساسلىقى ئوغۇل بالىدا بولىدىكەن. شۇڭا ھازىر بىلمەكچى بولغان مەسىلە سىزنىڭ كېسىلىڭىزنىڭ بۇ كېسەل ئىكەنلىكىگە قانداق دىئاگنوز قويۇلغان، دىئاگنوزدا خاتالىق بارمۇ يوق؟ مۇشۇ جەھەتتە تەپسىلىي ئۇچۇر بىلەن تەمىنلىسىڭىز.
مەن يۇقىرىقى خەتنى ئەۋەتكەندىن كىيىن 2007-يىلى 1-ئاينىڭ 31-كۈنى ئۇ قىزدىن تۆۋەندىكىدەك جاۋاب كەلدى.
سىز ئېيتقاندەك يەنە بىرەيلەنمۇ بۇ خىل كېسەللىك ئوغۇللاردا كوپ ئۇچرايدىغانلىقىنى ئېيتقان ئىدى، لېكىن مەن كېسىپ ئېيتىمەنكى بۇ چوقۇم شۇنداق كېسەل. 2005-يىلى يازدا ئاپتونوم رايونلۇق خەلق دوختۇرخانىسىدىكى بىر دوختۇر بىزگە كۆڭۈل بۆلۈپ، ئۆزىنىڭ ئامېرىكىدىن جۇڭگوغا ساياھەتكە كەلگەن بىر ئامېرىكىلىق دوختۇر تونۇشىنى ئۆيىمىزگە ئېلىپ كەلگەن ئىدى. ئۇ كۆرۈپمۇ مۇشۇ كېسەل دېگەن ھەم ئۆزىنىڭ ئامال قىلىپ بىزنى ئامېرىكىدا داۋالىتىش ئىمكانىيىتىگە ئىگە قىلىمەن دېگەن ئىدى. ئۇ شۇ چاغدا بىزنى ناھايىتى تەپسىلىي تەكشۈرگەن. لېكىن كېيىن ئۇ كېتىپ قايتا ئالاقە قىلمىدۇق. ئۇ ئامال تاپالمىغان بولۇشى مۇمكىن. مەن ئۇنىڭ ئامېرىكىنىڭ قايسى يېرىدە قايسى دوختۇرخانىدا ئىكەنلىگىنى سورىۋالماپتىمەن. ئۇنىڭ ئە-مائىل ئادرېسى ۋە ئىسمى بار. خالىسىڭىز سىز خەت يېزىپ ئۇنىڭدىن سوراپ بېقىڭ. بەلكىم ئۇ جاۋاب بېرىپ قالار.
مەن كۆرگەن ماتېرىياللار بويىچە ئېيتقاندىمۇ مۇشۇ كېسەل ئىكەنلىكى ئېنىق. بۇنىڭغا ئېنىق دىئاگنوز قويۇشقا بىزدە بۇ ياردا باشقا شارائىت يوق. بۇلاردىنمۇ بىلگىلى بولمىسا، مەن ئۆزۈمنىڭ ئەھۋالىنى بولسا يانىمۇ تەپسىلىي ئۇيغۇرچە يازاي.
مەن ئۇ خەتنى تاپشۇرۇپ ئالغاندىن كىيىن، بۇ قىزنىڭ بۇ كېسىلىگە مۇناسىۋەتلىك تېخىمۇ كوپ ئۇچۇرلارنى ئىزدەپ تېپىپ كۆرۈپ چىقتىم. ئۇ قىزنىڭ كېسەللىك ئالامەتلىرىگە ئوخشاپ كېتىدىغان مۇسكۇلغا ئوزۇقلۇق يېتىشمەسلىك كېسىلىدىن Duchenne Muscular Dystrophy (DMD), Becker Muscular Dystrophy (BMD), Emery-Dreifuss Muscular Dystrophy (EDMD), Limb-Girdle Muscular Dystrophy (LGMD), Facioscapulohumeral Muscular Dystrophy (FSH or FSHD), Myotonic Dystrophy (MMD), Oculopharyngeal Muscular Dystrophy (OPMD), Distal Muscular Dystrophy (DD), Congenital Muscular Dystrophy (CMD) قاتارلىق 9 ھېلى بار ئىكەن. ئۇ 9 خىل كېسەللەرنىڭ ئىچىدە كەم دېگەندە 6 خىلى قىز ئوغۇللاردا ئوخشاشلا كۆرۈلىدىكەن، ھەم شۇنداقلا كېسەللىك ئالامەتلىرى يەڭگىل، كېسەلنىڭ تەرەققىي قىلىشىمۇ ئاستا، ئاقىۋىتى خىلىلا ياخشى ئىكەن. ئەگەر بۇ قىز گىرىپتار بولغان كېسەل ھازىرقى دىئاگنوزدىكى كېسەل بولماي، باشقا بىر كېسەل بولسا، ئۇ ۋاقىتتا ئۇ قىزنىڭ ۋە ئۇنىڭ 2 سىڭلىسىنىڭ ئاقىۋىتى ھازىر ئويلىغاندىن كوپ ياخشى بولاتتى. شۇڭا مەن بۇ قىزغا تۆۋەندىكى خەتنى يوللىدىم
سىڭلىم،
مەن سىز دېگەن ئادەم بىلەنمۇ ئالاقىلىشىپ باقاي، بىراق سىزنىڭ كېسىلىڭىزگە ئوخشاپ كېتىدىغان كېسەلدىن 9 خىل كېسەل بار ئىكەن. شۇڭا بەزىدە كېسەل ئالامەتلىگىلا قاراپ قايسى كېسەل ئىكەنلىكىگە ھۆكۈم چىقارماق ئانچە ئاسان ئەمەس. ئەگەر مۇسكۇلدىن ئازراق ئىلىپ "مۇسچلە بىئوپسي ياكى 活组织检查" دېگەن تەكشۈرۈشنى قىلغان بولسىڭىز، بۇ ئارقىلىق ئېنىقراق دىئاگنوز قويغىلى بولىدۇ. ئەگەر ئىمكانىيىتىڭىز بولسا تۆۋەندىكى شۇ 9 خىل كېسەلگە ئائىت ماتېرىياللارنى تەپسىلە كۆرۈپ چىقىڭ.
2007-يىلى 2-ئاينىڭ 2-كۈنى بۇ قىزدىن تۆۋەندىكى خەت كەلدى.
سىز ئەۋەتكەن ماتېرىيالنى مەن تەپسىلىي كۆرۈپ چىقتىم. مەن ئۆزۈمنىڭ ئەھۋالىم ھەققىدە نېمىلەرنى دېيىش كېرەكلىكىنى بىلمەي كەلگەن ئىدىم. ماتېرىيالنى كۆرۈپ بىلدىمكى، مېنىڭ ۋە سىڭىللىرىمنىڭ كېسەللىك ئالامەتلىرى پۈتۈنلەي شۇ ماتېرىيالدا دېيىلگەنگە ئوخشاش ئىكەن. بۇنىڭدا قىلچىمۇ خاتالىق يوق. پەقەت ئوخشىمايدىغان يېرى، مېنىڭ كېسەللىك ئەھۋالىم 9~10 يېشىمدا باشلانغان، ئەھۋال پۈتۈنلەي ماتېرىيالدا دېيىلگەنگە ئوخشاش، لېكىن كېسەللىكنىڭ ئېغىرلاش سۈرىتى ئىنتايىن ئاستا، ماتېرىيالدا دېيىلگەننىڭ ئەكسىچە مەن ھازىرغىچە مېڭىپ ھەرىكەت قىلىپ يۈرەلەيمەن. پەرىزىمچە تەز بولغاندىمۇ 3~5 يىلغىچە ئاندىن قولۇم ھەرىكەتتىن قېلىشى ۋە ماڭالمايدىغان بولۇپ قېلىشىم مۇمكىن. ئىككى سىڭلىممۇ شۇنداق كىچىك، سىڭلىمنىڭ كېسىلى ئەمدىلا باشلاندى، ئۇلارنىڭ ئەھۋالى مىنىڭكىدىن ياخشى، چۈنكى ئۇلارنىڭ كېسەللىك ئالامىتى 12 ياشتىن باشلانغاچقا، ئۇنچە ئەگىر ئەمەس.
بۇ قىزنىڭ كاللىسىغا شۇ كېسەل بەكلا سىڭىپ كەتكەن بولۇپ، دوختۇرلارنىڭ ئالدىراپ قويغان ئېھتىماللىق دىئاگنوزى بۇ قىزغا روھى جەھەتتە خىلىلا تەسىر قىلغان ئىدى. بۇ قىزنىڭ بۇ روھى ھالىتىنى ئۆزگەرتىش بەكلا زۆرۈر ئىدى، بىراق قانداق ئۆزگەرتىش كېرەك؟ ئۇنىڭغا تەپسىلە چۈشەندۈرۈش بىلەن قايىل قىلارلىق پاكىت ئىسپاتلار كېرەك ئىدى. شۇنىڭ بىلەن مەن يەنە ئىزدىنىشكە مەجبۇر بولدۇم.
مەن بۇ قىزغا كەينى كەينىدىن تۆۋەندىكى ئىككى پارچە خەت بىلەن نۇرغۇنلىغان مۇناسىۋەتلىك ماتېرىياللارنى تېپىپ ئەۋەتىپ بەردىم.
سىڭلىم،
ئۇنداقتا مەن سىز دېگەن ھېلىقى ئادەمگە خەت يېزىپ ئالاقە قىلىپ باقاي. سىز ئۆزىڭىز توغرىسىدا ماڭا تولۇقراق مەلۇمات بىرىڭ. مىسالەن ئىسمىڭىز، نەدە تۇرىسىز، ئۇ كىشى قاچان قەيەردە سىز بىلەن كۆرۈشكەن قاتارلىقلار، ئىش قىلىپ دېيىشنى خالىغان ئەھۋالىڭىزنى ماڭا تولۇق دەپ بىرىڭ. بولمىسا ئۇ كىشى مىنىڭ دېمەكچى بولغىنىمنى بىلەلمەي قىلىشى مۇمكىن. ئۇندىن باشقا مەن باشقا مۇناسىۋەتلىك كىشىلەر بىلەنمۇ ئالاقىلىشىپ كۆرەي.
سىڭلىم،
مەن گەرچە كوپ تەرەپلىمە ئىزدەنگەن بولساممۇ، بىراق ئۈنۈمى ياخشى دەپ قارالغان دورىدىن بىرەرىنىمۇ تاپالمىدىم. مۇتلەق كوپ ساندىكى داۋالاش تېخى سىناق مەزگىلىدە بولغاچقا، ئەڭ ئاخىرقى ھۆكۈم تېخى چىقىرىلمىغان ئىكەن. مەن ھەر ھالدا يەنە داۋاملىق ئىزدىنىپ كورىمەن. ئەگەر بىر ئۇچۇرغا ئېرىشەلىسەم سىزگە خەۋەر قىلىمەن. ئۇنىڭغىچە سىز دىئاگنوز ئىشىنى يەنىمۇ ئېنىق قىلىشقا تىرىشىپ كۆرۈڭ. چۈنكى بۇ كېسەل سىز دېگەندەك ئالامەتكىلا قاراپلا جەزىملەشتۈرىدىغان كېسەل ئەمەس. مەن دەسلەپكى خېتىمدە دېگەندەك ئالامەتلىرى ئوخشىشىپ كېتىدىغان كېسەلدىن 9 ھېلى بار ئىكەن. تەتقىقاتچىلار نۇرغۇن يىل ۋاقىت ۋە نۇرغۇن پۇل سەرپ قىلىپ تەتقىق قىلىۋاتقان كېسەلنىڭ قىزلاردىمۇ كۆرۈلىدىغانلىقىنى بىلمەي قالماسلىقى مۇمكىن. مەن بۇ كېسەلگە مۇناسىۋەتلىك نۇرغۇن ماتېرىيالنى كۆردۈم، بۇ كېسەل بىر خىل ئىرسىي كېسەل بولۇپ، ئاساسلىقى مۇسكۇلنىڭ ئاساسلىق تەركىبى بولغان بىر خىل ئاقسىلنىڭ كەملىكى تۈپەيلىدىن بولغان كېسەل ئىكەن، قىز بالا بۇ كېسەلنىڭ گىنىنى ئوز ئاتا ئانىسىدىن ۋارىسلىق قىلغاندىن كىيىن كېيىنكى ئەۋلادىدىن ئوغلىغا قالدۇرۇپ كېتىدىكەن، بىراق ئۆزى كېسەل بولمايدىكەن. سىزنىڭ ئاتىڭىز ۋە ياكى سىزنىڭ چوڭ دادىڭىز تەرەپتىن بىرەرسى بۇ كېسەلگە گىرىپتار بولۇپ باققانلار بارمىكەن؟ ئاشۇنى ئۇقۇپ بېقىڭ، ئۇندىن باشقا چك (چرەئاتىنە كىناسە 肌酸激酶 ) تەكشۈرتۈپ بېقىڭ.
2007-يىلى 2-ئاينىڭ 4-كۈنى بۇ قىزدىن تۆۋەندىكىدەك جاۋاب كەلدى
مەن سىز سورىغان ئەھۋاللارنى ئېنىقلاپ ئاندىن جاۋابىنى بېرەي.
مۇسكۇل ئېلىپ تەكشۈرتۈش مەسىلىسىدە 2 يىل ئاۋۋال سىڭلىمنىڭ پۇت-پاچاق مۇسكۇلىدىن ئازراق ئېلىپ ئۇنى بېيجىڭغا ئەۋەتىپ تەكشۈرگەن.ئۇلار مۇشۇ كېسەل داپ دىئاگنوز قويغان. مەن بۇ ھەقتىكى ئىشەنچلىك ئۇچۇرلارنىمۇ ئىزدەپ باقاي.
سىز ئامېرىكىدىكى بۇ كېسەلنى تەتقىق قىلىدىغان دوختۇرلار بىلەن مەسلىھەتلىشىپ كۆرسىڭىز، بىز مۇسكۇل ئەۋرىشكىسى ئېلىپ ئۇلارغا ئەۋەتىپ بېرىش مۇمكىن بولسىلا ئەۋەتىپ بېرەيلى. ئۇلار ئۆزلىرى تەكشۈرۈپ باقسا بولىدۇ. شۇنداق بولمىغۇچە ئۇلار ئىشەنمەسلىكى مۇمكىن.
2007-يىلى 2-ئاينىڭ 5-كۈنى بۇ قىزدىن تۆۋەندىكىدەك جاۋاب كەلدى
ئەسسالامۇئەلەيكۇم!
ئەمدى ئۇ ئامېرىكىلىق دوختۇر بىلەن ئالاقە قىلىشنىڭ ھاجىتى قالمىدى. مەن ئاپتونوم رايونلۇق خەلق دوختۇرخانىسىدىكى دوختۇر بىلەن ئالاقىلەشكەن ئىدىم. ھېلىقى ئامېرىكىلىق كىشى تېخى يېقىندىلا ئۈرۈمچىگە كېلىپ كېتىپتۇ. ئۇ دمد كېسىلى دوختۇرى ئەمەسكەن. دوختۇرنىڭ دېيىشىچە ئۇ ئامېرىكىلىق بىزنىڭ كېسەل ئالامتى دمد گا ئوخشاش بولسىمۇ لېكىن كېسىپ بىرنېمە دېيىلمەپتۇ، بىزنىڭ دنا تەكشۈرۈپ ئىشەنچلىك دىئاگنوزغا ئېرىشىپ بېقىشىمىز كېرەكلىكىنى دېگەن ئىكەن.
يەنە بېيجىڭدىكى كىچىك سىڭلىمنىڭ ئەھۋالىنى تەكشۈرگەن كىشىلەر شۇنداقلا شىنجاڭدىكى دوختۇرلارمۇ ئۇ كېسەل بولۇشى مۇمكىن دەپتۇ، ئىشەنچلىك بىر دىئاگنوز يوق ئىكەن. دمد كېسىلى دىئاگنوز كويۇش مۇرەككەپ كېسەل ھام جۇڭگونىڭ بۇ ھەقتىكى تەتقىقاتلىرى، سەۋىيىسى يېتەرلىك بولمىغىنى ئۈچۈن شۇنداق بولۇشى مۇمكىن داپ پەرەز قىلدىم. دنا تەكشۈرۈشنىمۇ پەقەت بېيجىڭ ياكى شاڭخەيدىلا قىلغىلى بولارمىش. مەنمۇ ئېنىق ئۇقمايمەن.
دېمەك بىزنىڭ كېسىلىمىز ھەققىدىكى دىئاگنوز ئېنىق ئەمەس. بۇ ئەجەبا نامسىز بىر كېسەلمۇ؟ ئەھۋالىمىز پۈتۈنلەي سىز ئەۋەتكەن ماتېرىيالدىكىگە ئوخشاش، لېكىن بۇ قانداق كېسەلدۇر؟ مەن بارغانچە گاڭگىراپ قالدىم.
سىز ئۇ دوختۇرلار بىلەن ئالاقىلىشىپ باقسىڭىز، بىز قانداق تەكشۈرتۈش ئۇسۇلى قوللانساق ئېنىق دىئاگنوزغا ئېرىشەلەيمىز؟ مۇسكۇل ئەۋرىشكىسىنى ئەۋەتىش ئىمكانىيىتى بارمۇ؟ دنا تەكشۈرۈشى قىلسا ھۆكۈم قىلغىلى بولامدۇ؟ مەن قانداق قىلىشنى بىلمەيمەن. مەن كوپ ئىزدىنىپ كۆرۈپ، بۇ كېسەلنى داۋالىتىش ئىمكانىيىتى ھازىرچە يوقكەن داپ قاراپ يەنە ئىزدىنىۋېرىشتىن ۋاز كەچمەكچى بولغان ئىدىم. نۇرغۇن تەتقىقاتلار سىز ئېيتقاندەك تەتقىقات ئۇستىدا ئىكەن. بىزدە بۇ ياردا داۋالىنىش ھەتتا ئىشەنچلىك دىئاگنوزغىمۇ شارت-شارائىت بولمايۋاتسا. لېكىن يەنە ئىككى سىڭلىمنى داپ تىرىشچانلىق كۆرسىتىپ باقاي داپ توردا ئىتالىيە، گارمونىيە، ئامېرىكىدىكى بەزى تەتقىقات ئورۇنلىرىغىمۇ خەت يېزىپ كەتتىم، بەزىلىرى جاۋاب يازدى، ئۇ يەرلەردىمۇ ئوخشاشلا داۋالاش ئىمكانىيىتى يوقكەن. ئامما دمد بولسا 20 ياشقىچىلا ياشاش ئىمكانىيىتى باركەن، بىزنىڭ ئالامىتى ئوخشاش بولسىمۇ تېخى ھېلىھەم نورمال بولمىسىمۇ ھەرىكەت قېلىپ يۈرۈپتىمىز. (ستەئام چەلل) غول ھۈجەيرە كۆچۈرۈش ئارقىلىق داۋالاشتا ئىتالىيە دوختۇرلىرى ھايۋاناتلار تېنىدە بولسىمۇ تەتقىقات ئېلىپ بېرىپ مۇۋەپپەقىيەت قازانغاندىن كېيىن، مەن قايتىدىن ئۈمىدلىنىپ چەتئەلدىكىلەر بىلەن ئالاقە قىلىپ باقاي داپلا سىزگە بىرەيلەنمۇ تونۇشتۇرۇشى بىلەن خەت يازغان، ئۇ كىشى نېمىلا بولمىسۇن ئۈمىتسىزلانماسلىكنى داپ كوپ ئۇچۇرلار بىلەن تەمىنلىگەن ھام مەدەت بەرگەن ئىدى. سىز ئەۋەتكەن ماتېرىيالنىڭ بىرىدىكى بوستون چىلدرەنس ھوسپىتال ---نىڭ تەتقىقاتچىلىرىمۇ ھۈجەيرە كۆچۈرۈش ئارقىلىق داۋالاشنى تەتقىق قىلىۋاتقانلىقنى دەپتۇ.
مەيلى بۇ ھەقتىكى تەتقىقاتلار قانداقلا بولمىسۇن بىر نەچچە يىلغىچە بۇ كېسەل ھەققىدە ئۈنۈملۈك داۋالاش چارىسى تېپىلىشىغا ئىشىنىمەن. لېكىن بۇ جۇڭگودا ئەمەس، شۇڭا مەن ئىمكان بار چەتئەللەر بىلەن ئالاقە قىلاي داپ ئويلىدىم. سىزنىڭ كوپ ياردەم قىلغىنىڭىزغا رەخمەت. مەن نېمە قىلىشنى بىلمەيمەن پەقەت سىلەرنىڭ يول كۆرسىتىشىڭلارغىلا موھتاجمەن. شۇڭا ئىمكانىيەت بولسىلا بۇ جەھەتلەردە ياردىمىڭىزگە باكمۇ موھتاجمەن. ساغلام تەنگە ھېچ نەرسە تەڭ كەلمەيدىكەن. شۇڭا بىز بار ئاماللار بىلەن داۋالىنىش ئىمكانىيىتىگە ئېرىشىش ئۈچۈن تىرىشىۋاتىمىز، مەن ھېچ بولمىسا ئىككى سىڭلىم بولسىمۇ مۇشۇ كېسەل ئازابىدىن قۇتۇلسا داپلا ئويلايمەن.
ئەھۋال مانا مۇشۇنداق، يەنە نېمە ئەھۋاللارنى بىلمەكچى بولسىڭىز مەن داپ بېرەي، يوشۇرغۇدەك ئىش يوق. مەن پەقەت سىلەرنىڭ مەسلىھەتىڭلارغا موھتاج. سىزنىڭ كىملىكىڭىزنى ۋە تەپسىلىي ئەھۋالىڭىزنى مەن بىلمەيمەن. بىلىۋال تورىدا ئەسەرلىرىڭىزنى كۆردۈم. باشقىلارنىڭ تەۋسىيىسى بىلەن خەت يازدىم.
ھېلىمۇ كوپ ئاۋارە قىلدىم. سىزنىڭ دەسلەپتە جاۋاب خەت يېزىشىڭىزنىڭ ئۆزىلا مەن ئۈچۈن چوڭ تەسەللى ھەم ياردەم. راستتىنلا كوپ رەھمەت.
مەن بۇ قىزنىڭ يۇقىرىقى خەتلىرىنى كۆرۈپ چىققاندىن كىيىن، بۇ قىزنىڭ قارىشىنى ئۆزگەرتىش شارائىتنىڭ پىشىپ يېتىلگەنلىكىنى ھېس قىلىپ، يۇقىرىدا مەن دەپ ئوتكەن 9 خىل كېسەلنىڭ ئاقىۋىتى ياخشى، كېسەللىك ئالامەتلىرى ئۇ قىزنىڭ كېسەللىك ئالامىتىگە ئوخشىشىپ كېتىدىغان بەزى كېسەللەرگە مۇناسىۋەتلىك ماتېرىياللار بىلەن تۆۋەندىكى خەتنى ئەۋەتتىم.
سىڭلىم،
مەن سىزنىڭ كېسەللىك ئالامەتلىرىڭىزگە ئوخشىشىپ كېتىدىغان ئالامەتلىرى بار كېسەللەرگە ئائىت بەزى ماتېرىياللارنى ئەۋەتتىم. ۋاقىت سەرپ قىلىپ كۆرۈپ چىقىڭ. مىنىڭ ئۇلارنى سىزگە ئەۋەتىپ بېرىشىمدىكى مەقسەت، سىزنى ئوز كېسىلىگە بولغان تونۇشىنى ئۆستۈرىۋالسۇن دېمەكچى. سىز ھازىر قىياس بىلەن قويۇلغان دىئاگنوزغا ئاساسەن، ئۆزىڭىزگە ئەڭ ئېغىر بولغان كېسەلدىن بىرنى يۈكلەپ ئولتۇرماي، ئالدى بىلەن دىئاگنوزغا نىسبەتەن ئېنىق يەكۈن چىقارسۇن دېمەكچى. چۈنكى سىزدە بار بەزى ئالامەتلەر بەزى ئادەتتىكى يەڭگىل كېسەللەردىمۇ بولىدىكەن. شۇنداق بولغاندا سىزنىڭ كەلگۈسىڭىز ئۇنچە قورقۇنچلۇق ئەمەس. بەلكىم سىز ھازىر ئويلىغاندەك ئۇنداق يامان ئاقىۋەتكىمۇ قالماسلىقىڭىز مۇمكىن. ھەتتا 50، 60 ياش ھەتتا ئۇنىڭدىنمۇ ئارتۇق ئۆمۈر كۆرەلىشىڭىز مۇمكىن. ئىش قىلىپ مىنىڭ پەرىزىمچە سىز ھەرگىزمۇ سىز ئويلىغان ئۇ كېسەل ئەمەس، سىز ئۇنىڭدىن خېلى يەڭگىل بولغان بىر كېسەل، ھەم ئاقىۋىتىڭىزمۇ سىز ئويلىغان ھېلىقى كېسەلدىن كوپ ياخشى. ھازىرچە ۋاقىت مۇناسىۋىتى بىلەن مۇشۇ يەرگىچە يازاي. سىز ئەۋەتكەن ماتېرىياللارنى تەپسىلە ئوقۇپ بولۇپ ماڭا خەت يېزىڭ. ئاندىن كىيىن كېيىنكى قەدەمنى قانداق مېڭىش توغرىسىدا ئويلىشايلى.
2007-يىلى 2-ئاينىڭ 8-كۈنى ئۇ قىزدىن تۆۋەندىكىدەك جاۋاب كەلدى.
رەھمەت سىزگە، مەن بۇلارنىمۇ چوقۇم تەپسىلىي كۆرۈپ چىقىمەن، سىز ئېيتقاندەك ئېنىق بىر دىئاگنوز بولمىغىنى ئۈچۈن مەن باك كوپ ئۆگىنىش -ئوقۇش پۇرسەتلىرىدىن مەھرۇم قالدىم. دوختۇرلار بۇرۇن دمد كېسىلى داپلا 20 ياشقا كىرگۈچە ئۆلۈپ كەتىشى مۇمكىن دېگەچكە (بۇنى مەن تېخى كېيىن تاسادىپى ئاڭلاپ قالدىم) مەن ھەتتا ئۆيدىكىلەرمۇ شۇنداق داپ قاراپ ئۈمىدسىزلىنىپ تەقدىرگە تان بېرىپ ئويدا ئولتۇرۇپ ئاخىرقى ئاقىۋەتنى كۈتۈشكە مەجبۇر بولغان. لېكىن مەن بارغانچە ئۇ يەكۈنلىرىدىن گۇمانلىنىپ قالدىم. شۇڭا ھېچ بولمىسا ئىككى سىڭلىم ئۈچۈن داپ ئاخىرىغىچە بال قويۇۋەتمەسلىك قارارىغا كەلدىم. سىزگە راستتىنلا كوپ رەھمەت، مەن ئېنىق بىر دىئاگنوزغا تولىمۇ موھتاج ئىدىم. شۇندىلا سىڭىللىرىم ئۈچۈن ھام ئۆزۈم ئۈچۈنمۇ قانداق قىلىش كېرەكلىكىنى بىلىشىم، ئۇمىدلىنىشىم مۇمكىن.
2007-يىلى 2-ئاينىڭ 9-كۈنى ئۇ قىز تۆۋەندىكىلەرنى يېزىپ ئەۋەتىپتۇ
ماتېرىياللارنى كۆرۈپ چىقتىم. ئۇ خىل كېسەللىكلەردە دېيىلگەن كېسەل ئالامەتلەرنىڭ بەزىلىرى مەندە يوق. يۈرەك ۋە نەپەسلىنىش سىستېمىسى شۇنداقلا باشقا ئەگەشمە كېسەللىكلەر بارمۇ يوق مەن ئۇنى بىلمىدىم ياكى ئۇ ئاستا-ئاستا بىلىنىشى مۇمكىن. مېنىڭچە بۇ كېسەل مېنىڭ ئىككى بىلىكىم ۋە پۇتۇمنىڭ نورمال ھەرىكىتىگە توسقۇنلۇق قىلىش، شۇنداقلا بەدەندىكى مۇسكۇللارنىڭ نورمال تەرەققىي قىلالماسلىقى قاتارلىق ئالامەتلەردە ئوخشايدۇ. بەزى ئالامەتلەرنى مەن سەزمىگەن بولۇشۇم مۇمكىن. ئىشقىلىپ مۇشۇ كېسەللەرنىڭ بېرەر تۈرىگە كىرسە كېرەك. مەن ئەڭ قورقىدىغان ئىش باشقا ئەمەس پەقەت پۇت-قولۇمنى نورمال ھەرىكەتلەندۇرەلمەي قېلىشتىن شۇنداق ئەنسىرەيمەن. ھېلىھەم قانداق قىيىنچىلىقلارغا ئۇچىراۋاتقكانلىقىمنى بەلكىم تەسەۋۋۇر قىلالىشىڭىز مۇمكىن. ھام بۇ ساۋاپ مەھرۇم بولغان نۇرغۇن نەرسىلەر خاتا دىئاگنوز قويۇلۇشىمۇ باك يامان ئەھۋاللارنى كەلتۈرۈپ چىقىرىدىكەن. مېنىڭ ئەھۋالىمغا كاسىپ ئەھلىلىرى ۋە مۇتەخەسىسلەرلا دىئاگنوز قويالىغۇدەك. سىزدىن مەن بۇ ھەقتە ئۆتۈنىدىغىنىم سىز تىل ۋە شارائىت جەھەتلەردە نۇرغۇن ئەۋزەل شارائىتلارغا ئىگە بولغاندىكىن بۇ خىل كېسەللىكلەرنىڭ ھار قانداق تۇرى، ئالامىتى، ئاقىۋىتى، بۇ كېسەلنى خەلقئارادا تەتقىق قىلىدىغان دوختۇرخانا، تەتقىقات ئورۇنلىرى، ئۇلارنىڭ تور بەتلىرى، ئە-مائىل ئادرېسلىرى دېگەندەك بارلىق ماتېرىياللارنى رەتلەپ، ئۇيغۇرچىغا تەرجىمە قىلىپ توردا ،ئاڭ مۇھىمى ئۇيغۇر رايونىدىكى ئىلمىي جھۇرناللاردا ئېلان كېلىش ياكى كىتاب تۈزۈش ئارقىلىق بۇ ھەتتا ئۇيغۇر دوختۇرلىرىغا ئەتراپلىق مەلۇمات بەرسىڭىز ھام ماتېرىياللار بىلەن تەمىنلىسىڭىز بىزدەك بىمارلار ئۈچۈن باكمۇ ياخشى بولاتتىكەن.بولمىسا بۇ دوختۇرلار سەۋىيەسىزلىك ھام قىلچە دوختۇرلۇق ساپاسى يوق پوزىتسىيە بىلەن ....بۇ كېسەلگە داۋا يوق...مۇشۇنداق تۇرىدۇ...قانداق كېسەلكى...داپ يۈرمىسىكەن دەيمەن. ئاشۇ ئىقتىسادى ئەھۋالى ناچار، بىلىم ساپاسى تۆۋەن بۇ خەلقىڭىز بېرەر داۋالىنىش پۇرسىتىگە ئېرىشەلمىگەن ھالەتتىمۇ، ئېنىق دىئاگنوزغا ئىگە بولسا شارائىت يار بەرگەنلەر چەتئەللەرگە بېرىپ داۋالىنالىسا بۇ باكمۇ ياخشى ئىش بولاتتى. كاسىپ دائىرىڭىز بولمىسىمۇ ئازراق زېھىن ھام ۋاقتىڭىزنى سەرپ قىلسىڭىزلا بۇ خىل كېسەل بىمارلىرىغا كوپ ياردەملەرنى قىلىپ بەرگەن بولاتتىڭىز. ئەلۋەتتە سىزمۇ ئاللىقاچان ئويلاپ بولغانسىز، مەنمۇ ئىمكانىيىتىم بولسا بۇ ھەقتە ئىزدىنىپ كۆرىمەن.
ئەگەر بېرەر ياخشى خەۋەرگە ئېرىشىپ ياردەم قىلىشنى خالىسىڭىز لازىم بوپ قالار.
كېسىلىم ھەققىدە بۇرۇنراق بىلگەن بولسام كاشكى، ئوقۇشنى توختاتماس ئىدىم، ھەتتا چەتئەللەرگە چىقىش پۇرسىتىمۇ بولغان، قارىمامسىز ئۆلۈپ قالىمەن، ماڭالماس بوپ قالىمەن داپ بولمىغان ئىشلارغا ئەندىشە قىلىپ ۋاقتىم ئۆيدە ئاخىرقى ئاقىۋەتنى كۈتۈپ ئولتۇرۇش بىلەن ئىسراپ بوپ كەتىپتۇ، ھام ئاتا-ئانا بولغۇچىلارنىڭمۇ مەسئۇلىيىتى بار، ئۇلار رىغبەتلەندۈرۈشى، تەقدىرگە تەن بېرىپلا ئولتۇرماي تىرىشىش كېرەكلىكىنى ئېيتىشى، كوپ كۆيۈنۈشى ھەم غەمخورلۇق كېلىشى كېرەك ئىدى. قانداق قىلىمىز، مىللىتىمىزنىڭ بىلىم-ساپاسى شۇنچىلىكلا ئىكەن. ھېلىمۇ ئاتا-ئاپام بىزنى مۇشۇنداق ھالەتتىمۇ ئوقۇتتى، ھار جاھاتتىن شارائىتلارنى يارىتىپ باردى. بەلكىم تەقدىر شۇنداقتۇ، بەزى نەرسىلەرنى پەقەت تىرىشىش بىلەن قولغا كەلتۈرگىلى بولمايدىكەن.
سىزنىڭ ياردىمىڭىزدىن باكمۇ مىننەتدارمەن. بولسا كۆپرەك يول كۆرسىتىپ تۇرارسىز، ئاتامدىن باشقا ئار كىشى بولمىغاچ كېيىنكى كۈنلەردە ھىمايىسىز، يار-يۆلەكسىز قالارمىزمىكىن داپ ئەنسىرەيمەن. ئاللا بۇيرۇسا ھامما ئىشلار ياخشى بوپ كېتەر. چىداپ كۈرەش قىلىشتىن باشقا نېمە ئامال بار ھازىرچە ...
مىنىڭ بۇ قىزغا يازغان جاۋاب خېتىم
سىڭلىم،
سىزنىڭ ھاياتلىققا ئىنتىلىش روھىڭىز، شۇنداقلا ئۆزىڭىزنىڭ ۋە ئىككى سىڭلىڭىزنىڭ سالامەتلىكى ئۈچۈن كۆرسەتكەن تىرىشچانلىقىڭىز ھەقىقەتەن ئەزىزلەشكە ئەرزىيدۇ. ئىنسان بۇ دۇنيادا ياشايدىكەن ھامان ئۈمىدۋار بولۇش كېرەك. شۇڭا كونىلار، "ئۆلمىگەن جاندا ئۈمىت بار. سەۋەب قىلساڭ سېۋەتتە سۇ توختايدۇ" دېگەندەك ئاقىلانە سۆزلەرنى بىزگە قالدۇرغان ئىكەن. ئۈمىدۋار بولۇڭ. مىنىڭ قارىشىمچە سىز ۋە ئىككى سىڭلىڭىز سىز ھازىر ئويلىغان ئۇ قورقۇنچلۇق كېسەل ئەمەس. مېنىڭچە سىز شۇ 9 خىل كېسەلنىڭ ئىچىدىكى يەڭگىلرەك بىرسى. مېنىڭچە دىئاگنوز ھامان ئېنىق بولىدۇ. مەن بۇ جەھەتتە يەنىمۇ ئىزدىنىپ كۆرىمەن. ھازىرچە سىز مەيلى قايسى كېسەل بولۇشتىن قەتئىي نەزەر، دىئاگنوز ئېنىق بولامدۇ يوق، ئۈمىدۋار بولۇپ، يەتمەكچى بولغان ئارزۇ ئىستەكلىرىڭىزنى ئەمەلگە ئاشۇرۇشقا تىرىشىڭ. ئۆزىڭىزنى نورمال، ساغلام ئادەملەردەك كۆرۈپ، خۇشال-خۇرام ياشاڭ. چۈنكى سىزنىڭ بۇ كېسىلىڭىز بىر-ئىككى كۈنلۈك ۋە ياكى ئالدىرىغانغا ئالدىرايدىغان كېسەل ئەمەس. ھامان بىر كۈنى ئامال تېپىلىدۇ. ھامان بىر كۈنى شىپالىق داۋالاش دۇنياغا كېلىدۇ.
ئىزاھات
ئوخشاش كەچۈرمىشلىرى بارلارغا ئاز تولا پايدىسى بولۇپ قالار دېگەن مەقسەتتە، مەن بۇ يازمىلارنى رەتلەپ تورداشلارغا سۇندۇم. مىنىڭ قارىشىمچە بۇ ھەرگىزمۇ بۇ قىز ۋە ئۇنىڭ ئائىلىسىگىلا كەلگەن كېلىشمەسلىك ئەمەس، ئۇيغۇرلارنىڭ ئىچىدە بۇ خىل كېسەلگە گىرىپتار بولغانلاردىن يەنە نۇرغۇن كىشىلەر بولۇشى مۇمكىن. ئىنسان ھاياتىدا ھەر خىل كېسەللەرگە گىرىپتار بولۇشى، بەزىلەر ئىقتىسادى سەۋەبلەر تۈپەيلىدىن ئۈنۈملۈك داۋالىنىش پۇرسىتىگە ئىگە بولالماسلىقى مۇمكىن. يەنە بەزىلەر بولسا توغرا دىئاگنوزنىڭ قويۇلماسلىقى سەۋەبىدىن، ئۈمىدسىزلىنىپ، نۇرغۇن روھى ئازابلارنى تارتىشى مۇمكىن. بۇ قىزدىكى ئۈمىدۋارلىق، ئۆزى ۋە ئىككى سىڭلىسىنىڭ ھاياتى ئۈچۈن ئىزچىل ئىزدىنىش روھى ھەقىقەتەن قەدىرلەشكە ئەرزىيدىغان بىر خىل روھ. ئىشىنىمەنكى بۇ قىز شۇ ئىزدىنىشلىرى ئارقىلىق ئۆزىدىكى روھى يۈكتىن ئازاد بولىدۇ، ۋە ئوز كېسىلىگە ھازىرچە ئۈنۈملۈك داۋالاش ئامالى تاپالمىغان تەقدىردىمۇ، ئۇ ئۆزى گىرىپتار بولغان ئۇ كېسەلنىڭ ئۇنچە قورقۇنچلۇق كېسەل ئەمەسلىكىنى، ئاقىۋىتىنىڭمۇ دوختۇرلار دېگەندەك، ۋە ئۆزى ئويلىغاندەك ئۇنچە قورقۇنچلۇق ئەمەسلىكىنى بىلىپ يىتىدۇ، شۇنىڭ بىلەن ئۇ قىزنىڭ كەلگۈسى ھازىرقىدىن نەچچە ھەسسە ياخشى بولىدۇ. ئۇ قىزنىڭ ئۈمىدۋار بولۇپ، دادىللىق بىلەن ياشىشىنى، ھاياتلىق يولىدا تېخىمۇ ئىزدىنىپ ئۆزىگە ئوخشاش كېسەلگە گىرىپتار بولغان بىمارلارغا ئۈلگە بولۇشىنى چىن كۆڭلۈمدىن ئۈمىت قىلىمەن.
مەمەت ئەمى ﺋﺎﯞﯗ ﻗﯩﺰ ﺋﯚﺯﯨﻨﻰ ﺗﺎﺷﻠﯩﯟﻩﺗﻤﻪﻱ ﺗﯩﺮﯨﺸﭽﺎﻧﻠﯩﻖ ﻛﯚﺭﺳﯩﺘﯩﭙﺘﯘ، ﮬﺎﻳﺎﺗﻘﺎ ﺋﻤﯩﺪﯞﺍﺭﻟﯩﻖ ﺑﯩﻠﻪﻥ ﻗﺎﺭﯨﺴﺎ ﻧﯧﻤﯩﺪﯨﮕﻪﻥ ﻳﺎﺧﺸﻰ . ﺋﯘﻗﯘﭖ ﺑﻪﻙ ﺗﻪﺳﯩﺮﻟﻪﻧﺪﯨﻢ .... ﺋﯚﺯ - ﺋﺎﺭﺍ ﻳﺎﺭﺩﻩﻡ ﻗﯩﻠﯩﺸﺴﺎﻕ ﻧﯩﻤﻪ ﺩﯨﮕﻪﻥ ﻳﺎﺧﺸﻰ ﮬﻪ!
بۇ قىزدىكى ئۈمىدۋارلىق، ئۆزى ۋە ئىككى سىڭلىسىنىڭ ھاياتى ئۈچۈن ئىزچىل ئىزدىنىش روھى ھەقىقەتەن قەدىرلەشكە ئەرزىيدىغان بىر خىل روھ. ئىشىنىمەنكى بۇ قىز شۇ ئىزدىنىشلىرى ئارقىلىق ئۆزىدىكى روھى يۈكتىن ئازاد بولىدۇ، ۋە ئوز كېسىلىگە ھازىرچە ئۈنۈملۈك داۋالاش ئامالى تاپالمىغان تەقدىردىمۇ، ئۇ ئۆزى گىرىپتار بولغان ئۇ كېسەلنىڭ ئۇنچە قورقۇنچلۇق كېسەل ئەمەسلىكىنى، ئاقىۋىتىنىڭمۇ دوختۇرلار دېگەندەك، ۋە ئۆزى ئويلىغاندەك ئۇنچە قورقۇنچلۇق ئەمەسلىكىنى بىلىپ يىتىدۇ، شۇنىڭ بىلەن ئۇ قىزنىڭ كەلگۈسى ھازىرقىدىن نەچچە ھەسسە ياخشى بولىدۇ.
ﺗﯧﻨﻰ ﺳﺎﻕ ، ﭼﯜﺷﻜﯜﻥ ﻳﯜﺭﮔﻪﻥ ، ﺋﯜﻣﯩﺪﺳﯩﺰ ﻗﺎﺭﺍ ﻛﯚﺯﻟﻪﺭﻧﯩﯔ ﺋﯜﮔﯩﻨﯩﺶ ﺋﯜﻟﮕﯩﺴﯩﻜﻪﻥ .
بەت:
[1]